Nell'occasione sono stati approfonditi tutti gli aspetti di problematicità connessi alla gestione familiare e socio-sanitaria delle persone malate di SLA residenti nel territorio pugliese. «Il governatore Nichi Vendola - spiegano i referenti delle Sezioni pugliesi dell'AISLA - ha formalmente assunto l'impegno di individuare delle modalità di supporto alle famiglie nei cui nuclei siano presenti malati di SLA, con particolare riguardo per quelli con ventilazione. La Regione, inoltre, si è impegnata a individuare un "criterio di premialità" per i piani di zona che contengano interventi integrativi di carattere socio-sanitario in favore dei suddetti nuclei familiari. Tali misure rappresentano una novità assoluta per la nostra Regione e ne siamo lieti: sarà nostro compito, ora, vigilare che il percorso appena intrapreso prosegua e conduca a concreti ed efficaci risvolti a vantaggio dei malati di SLA che rappresentiamo e dei loro familiari».
Le Sezioni pugliesi dell'AISLA, inoltre, esprimono il loro ringraziamento al Dr. Pierfrancesco Di Masi «per la preziosa testimonianza attraverso cui, nel corso del suddetto incontro, egli ha sottolineato la particolare condizione di criticità vissuta dai malati di SLA residenti in Puglia e dai loro familiari».
Infine, il presidente nazionale dell'AISLA Mario Melazzini commenta così l'esito della riunione del 20 giugno: «Accogliamo con favore gli impegni presi dalla Regione nei confronti degli ammalati di SLA residenti in Puglia e dei loro familiari. Ora, però, ci aspettiamo che, dopo quasi un anno di incontri e promesse, essi possano presto vedere concretamente soddisfatti i loro bisogni».
Padova, 25 giugno 2008
Ufficio Stampa AISLA
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