Il 21 giugno è un giorno di solstizio - un punto di svolta - e ogni anno i pazienti con la SLA, i loro familiari e molti volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un'altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura per questa malattia.
Molti membri dell'International Alliance, perciò, organizzano incontri con persone a cui è stata diagnosticata la SLA e con i loro caregivers ("prestatori di cura"); alcuni puntano su eventi con finalità sociali, altri su attività di raccolta fondi o semplicemente manifestano la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la SLA.
Perché è importante? - Il Global Day è importante perché è un giorno in cui i membri dell'International Alliance mettono contemporaneamente in evidenza il loro ruolo e il loro impegno nella battaglia globale contro la SLA. In molti Paesi si celebrano già giornate, settimane e mesi per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla SLA e stimolare un periodo di sforzi intensi per promuovere l'attenzione nei confronti della malattia. Ma solo questo giorno particolare ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la SLA e che pazienti, caregivers, formatori di caregivers, medici e ricercatori, operatori sanitari e molti altri sono impegnati in questa lotta.
Come si può partecipare? - Il Global Day è un evento senza confini, così tutti possono parteciparvi. Ogni evento, attività o azione (piccola o grande che sia) può contribuire ad una maggiore sensibilizzazione sulla SLA e sull'impatto che ha sulle persone, anziani e giovani.
Ricorda?. La lotta contro la SLA è una lotta globale.
La SLA colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge un gran numero di persone (famiglia, amici, parenti, colleghi di lavoro?).
In occasione del Global Day, AISLA Onlus, grazie all'impegno della sua sede nazionale e delle Sezioni presenti nelle varie regioni italiane, si è impegnata a organizzare, a promuovere e a partecipare a diverse iniziative con lo scopo di sensibilizzare e informare l'opinione pubblica e le istituzioni sulla SLA, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati di SLA e dei loro familiari, sui propri scopi ed iniziative in favore e a tutela di coloro che sono stati colpiti dalla malattia e dei loro cari.
Come anticipato nei giorni scorsi, tra gli eventi dell'edizione 2008 della Giornata Mondiale sulla SLA spicca senza dubbio il grande concerto che il principale testimonial di AISLA Onlus, il noto cantautore Ron, terrà nella serata di sabato 21 giugno, a conclusione delle celebrazioni del Global Day, a Montefalco (Perugia) nella Piazza del Comune, per una data del suo attesissimo tour estivo 2008 "Quando sarò capace di amare". Nell'occasione il cantautore pavese sarà accompagnato dall'Orchestra "Amedeo Modigliani" e duetterà con alcuni ospiti che, a sorpresa, saliranno sul palco insieme a lui. L'ingresso al concerto sarà gratuito.
La partecipazione di Ron alla manifestazione sarà anche l'occasione per sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica sul Progetto Assistenza Domiciliare ai Malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, cui la Sezione AISLA dell'Umbria è intenzionata a dare vita sul territorio regionale.
L'assistenza domiciliare, infatti, è un obiettivo fondamentale da perseguire per i malati che si trovano ad affrontare gravi patologie invalidanti come la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta di un complesso di trattamenti medici, infermieristici, specialistici, riabilitativi e socio-assistenziali che permettono al paziente e alla sua famiglia di essere curati al proprio domicilio, evitando così l'allontanamento del paziente dal proprio contesto familiare, e viceversa.
Questo, perché il rapporto con i propri cari in momenti di particolare difficoltà è importante per poter "riprogrammare" una nuova, diversa e magari più significativa relazione con la vita e con il mondo, evitando la dura sensazione di sentirsi abbandonati al proprio destino. Oltre al rapporto con la propria famiglia, per il malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica è fondamentale essere sottoposto anche a specifici trattamenti fisici, al fine di mantenere il più a lungo possibile le funzioni motorie residue attraverso percorsi riabilitativi personalizzati.
Concretamente, il progetto in questione intende mettere a disposizione personale con una specifica formazione sanitaria e assistenziale, a disposizione delle famiglie qualora ne venga fatta richiesta all'Associazione.
In occasione del concerto di Ron a Montefalco, i volontari della sezione AISLA dell'Umbria saranno presenti con uno stand per distribuire
materiale informativo sulla SLA e sugli scopi e le attività di AISLA Onlus.
Per ulteriori informazioni su questa specifica iniziativa:
Fortunato Bianconi e Silvia Ciotti - referenti Sezione AISLA Umbria - tel 346 401023,
sissic84@hotmail.comRicordiamo, infine, che tutte le Sezioni Provinciali e Regionali AISLA presenti sul territorio nazionale sono al lavoro per sensibilizzare al meglio i loro territori di competenza con eventi a sorpresa particolarmente coinvolgenti ed originali.
Nei prossimi giorni daremo in merito maggiori dettagli!
Milano, 16 maggio 2008
Filippo Bezio
Per Ufficio Stampa AISLA
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