Il 14 aprile si celebra la Giornata mondiale della malattia di cui sono affette 8 milioni di persone originarie del sud-America.
Oggi si celebra la Giornata Internazionale della malattia di Chagas, la parassitosi che colpisce nel mondo ancora 8 milioni di persone originarie del sud America, dove è presente la cimice ematofoga, vettore capace di trasmettere l’infezione. Si tratta di patologia cronica, che nel 20% dei casi può evolvere, se non curata in tempo, in una forma mortale: sono infatti ancora 7mila gli uomini e le donne che ogni anno muoiono per la malattia di Chagas.
La Global Chagas Coalition stima che in tutto il mondo solo 1% delle persone affette abbia accesso alle cure sia perché non sanno di aver contratto la malattia sia perché sono pochi i Centri che forniscono il trattamento e si occupano di ricerca attiva.
La situazione in Italia è analoga: gli ospedali di riferimento per il Chagas sono solo lo “Spallanzani” di Roma, il “Careggi” di Firenze, gli Ospedali Riuniti di Bergamo e il “Sacro Cuore Don Calabria”.
Vi parliamo della malattia di Chagas per ricordarvi che il Non Profit svolge un ruolo essenziale per la sensibilizzazione e la gestione delle Malattie Rare.
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.
La banca dati del Ministero che trovate a questo link permette di conoscere la classificazione e i sinonimi di migliaia di malattie rare, le associazioni Non Profit che se ne prendono carico e altre informazioni di interesse.
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