“Profit e non profit: arrivare a un risultato lavorando insieme”, Intervista a Mario A. Battaglia, Presidente FISM. (Scopri di più su: OsservatorioSocialis.it)


Professor Battaglia, che tipo di approccio ha l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con le aziende?

Il mondo del non profit è vastissimo e possono esserci numerosi approcci alla relazione con le aziende. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è affiancata dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) che si occupa di ricerca scientifica mentre, semplificando, l’Associazione si occupa di assistenza e di advocacy. Abbiamo quasi 50 anni di vita, siamo nati nel 1968, e siamo un esempio di approccio a 360 gradi di un’associazione che vive nella sua comunità.

Quale esempio: le nostre oltre 150 sedi di volontariato sul territorio, la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica, il confronto propositivo con le istituzioni nazionali, regionali e locali, la collaborazione con i centri clinici specializzati nella SM, la gestione di servizi riabilitativi convenzionati, i progetti e le attività – anche con aziende – per disabilità e lavoro, iniziative con le aziende di CSR, iniziative di fundraising e cause related marketing, iniziative con aziende del settore farmaceutico.


E verso i vostri stakeholder?

In Italia ci sono 110 mila persone affette da sclerosi multipla il che vuol dire che se prendiamo tutti i soggetti coinvolti (famiglie, amici, operatori sanitari, datori di lavoro, eccetera) ci rivolgiamo a circa 500 mila persone. Sicuramente il nostro stakeholder principale è la persona con sclerosi multipla ma non è l’unico: abbiamo per questo un approccio nel decidere i piani strategici di attività, basato sul confronto con tutti gli stakeholder.


Ci può fare degli esempi?

Recentemente (nel 2013) proprio perché il nostro stakeholder principale è la persona con sclerosi multipla, abbiamo stilato la carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla in Italia. Ma non ci siamo fermati: nel 2014 abbiamo scritto l’agenda per la sclerosi multipla 2020 che contiene ciò che dobbiamo fare non solo noi ma tutti gli stakeholder. L’abbiamo condivisa, e a maggio 2016 abbiamo presentato il primo barometro della sclerosi multipla che misura ogni anno cosa facciamo noi e tutti gli stakeholder insieme a noi per la sclerosi multipla in Italia.


Perché è importante confrontarsi con gli stakeholder e creare un’alleanza con loro?

Faccio un esempio: uno dei temi importanti per noi è l’inserimento e il mantenimento del posto di lavoro di una persona che ha una malattia cronica, in questo caso la sclerosi multipla, perché è una persona che oggi può rimanere al lavoro.

Ci siamo confrontati con gli stakeholder – anche con i direttori del personale delle principali aziende in Italia – e poi ci siamo fatti portavoce presso le Istituzioni per intervenire su una norma del Jobs Act che dava il diritto al part time solo ai malati oncologici. Oggi questo diritto è riconosciuto anche per le persone colpite da malattie cronico degenerative. Lo stesso stiamo facendo per il decreto sul lavoro autonomo.

Quello che vorrei sottolineare è un concetto fondamentale: secondo AISM l’alleanza con ogni interlocutore, e in particolare con le aziende, è la cosa più importante da sempre perché qualsiasi cosa si faccia deve avvenire secondo un’ottica win to win, cioè deve essere di interesse e a beneficio di entrambi.


Ad esempio?

Nel 1992 è stata AISM a realizzare il primo grande esempio di un’iniziativa di raccolta fondi fatta con la sponsorizzazione di un’azienda, la COOP, che nel contempo – oltre a darci spazi pubblicitari, la presenza al festival di Sanremo con lo spazio sponsor eccetera -, ha lanciato l’iniziativa per la quale chi comprava i prodotti a marchio COOP in un certo periodo avrebbe dato una piccola quota anche all’Associazione. Sia l’Associazione che la COOP hanno avuto un beneficio non solo di immagine ma anche di vendite e di donazioni.

Penso anche alla collaborazione con SAIWA ed in particolare quella collegata ai biscotti Oro Saiwa. L’azienda ha contribuito ad una serie di nostre iniziative che poi ha raccontato nei punti vendita e, nel settore dei biscotti, ha conquistato una rilevante percentuale del mercato con un aumento delle vendite importante.

Cito inoltre CARIPARMA che ha contribuito con 1 milione di euro ad un progetto che ha coinvolto anche altre banche del gruppo (che hanno partecipato con un totale di 300 mila euro). Per CARIPARMA era importante un’associazione partner affidabile, con una comunicazione che parlasse alle famiglie, quale target delle azioni di marketing della banca. E ha scelto AISM in quanto ci occupiamo di una malattia che colpisce le famiglie, le persone di tutte le età, con certe caratteristiche, le donne principalmente. È stata una scelta vincente perché noi abbiamo realizzato delle iniziative che sono ricadute in tutta Italia sulle famiglie coinvolte nella sclerosi multipla.


Dato il vostro settore, come vi interfacciate con le aziende farmaceutiche?

Ci occupiamo di una malattia per la quale servono delle cure, ci sono oggi delle cure importanti e ci saranno delle nuove cure. Sicuramente ci sono delle iniziative semplici che possiamo fare con le aziende farmaceutiche, come ad esempio la formazione di tutti gli operatori coinvolti nella gestione della malattia. Altrettanto per noi è importante che il malato abbia a disposizione tutti i nuovi farmaci per curarsi. Oggi è possibile per la forma ad attacchi e remissioni, ma per la forma progressiva di sclerosi multipla oggi non ci sono farmaci che possano curarla. Allora è importante finanziare la ricerca di nuovi farmaci specifici.

Siamo parte di un network internazionale nel quale abbiamo messo insieme le risorse economiche – che è la cosa più semplice – ma soprattutto abbiamo messo insieme “le teste”, i ricercatori, affinché si lavori insieme per l’individuazione di un farmaco.

In questo senso coinvolgiamo i ricercatori, l’associazione, le aziende. Per queste ultime abbiamo attivato un corporate forum internazionale con le aziende farmaceutiche del settore per lavorare insieme nelle varie fasi della ricerca fino all’individuazione di molecole. Dopo saranno le aziende a produrle e venderle.

Bisogna lavorare insieme per arrivare ad un risultato, nell’interesse delle persone che devono poter sconfiggere la sclerosi multipla e vivere la loro vita oltre la malattia.

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