In oltre 125 Paesi – tra i quali l’Italia – sono state organizzate numerose iniziative per diffondere informazioni su questa grave malattia.
L’epilessia colpisce circa 65 milioni di persone ed è, pertanto, una delle malattie neurologiche più diffuse nel mondo. Nonostante questi numeri, l’epilessia rimane un problema sommerso a causa degli irragionevoli pregiudizi che ad essa sono associati.
Seppure esistono numerosi farmaci che controllano le crisi consentendo a chi ne fa uso di condurre una vita normale, il 30% delle persone con epilessia non risponde alle terapie attualmente disponibili, con gravi ricadute sulla loro qualità di vita.
Nei Paesi meno ricchi solo una piccola percentuale dei malati ha accesso alle terapie e non sempre in maniera regolare.
Tutto ciò fa dell’epilessia una vera e propria emergenza sanitaria e sociale. In questo scenario la Giornata Internazionale per l’Epilessia è l’occasione per portare fuori dall’ombra i problemi legati alla malattia.
Le principali organizzazioni che nel mondo si occupano di epilessia, l’International League Against Epilepsy (ILAE) e l’International Bureau for Epilepsy (IBE), hanno fortemente voluto questa celebrazione e stanno coordinando le iniziative in programma nei diversi Stati.
In Italia, la FIE (Federazione Italiana Epilessie) che riunisce 23 associazioni di portatori di interesse operanti in diverse regioni, organizza il 7 Febbraio, a Bologna, un convegno dedicato a temi scottanti della vita quotidiana dei malati.
“La nostra organizzazione ha l’obiettivo di restituire alle persone con epilessia la speranza di poter vivere pienamente la propria vita”. Ha commentato Rosa Cervellione, Presidente di FIE. “Gli ostacoli che si frappongono alla realizzazione di questa possibilità sono molteplici ma siamo sicuri che la società civile saprà dare risposte adeguate ai bisogni espressi dalle 500mila persone che in Italia soffrono di epilessia”.
In questa direzione, FIE ha avviato una proficua interazione con le Istituzioni sanitarie del Paese e i primi frutti sono stati raccolti: è, infatti, di questi giorni la notizia dell’approvazione della prima risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sull’epilessia.
“La risoluzione rappresenta una pietra miliare ? dichiara il Prof. Emilio Perucca, Presidente dell’ILAE – poiché chiede agli Stati Membri un intervento coordinato per ridurre l’impatto della malattia a livello nazionale e globale migliorando l’assistenza, garantendo il rispetto dei diritti civili e aumentando l’investimento in ricerca”.
L’Italia ha contribuito all’esito di questa risoluzione rilasciando una dichiarazione formale all’OMS che ne sollecita l’appoggio per favorire specifici interventi socio-sanitari.
Alla vigilia della Giornata Internazionale dell’Epilessia, questo risultato è particolarmente significativo.
Infatti, la posizione assunta dall’Italia presso l’OMS, unica tra gli Stati dell’Europa Occidentale, insieme alla Grecia, ad appoggiare la risoluzione con una propria dichiarazione, è la risposta del Ministero della Salute alle istanze delle persone con epilessia delle quali la FIE si è fatta portavoce.
“Siamo riconoscenti al Ministero e alla Prof.ssa Marilisa D’Amico ? docente di Diritto Costituzionale, Presidente della 2° Commissione del Consiglio di Presidenza di Giustizia Amministrativa e amica della FIE ? che con la sensibilità dimostrata verso questo tema scottante hanno permesso l’importante risultato. Auspichiamo che sia l’inizio di una proficua collaborazione con le Istituzioni” conclude Rosa Cervellione.
Per informazioni:
FIE – Federazione Italiana Epilessie
www.fiepilessie.itinfo@fiepilessie.it
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