A Confindustria la squadra dei partner che ha raccolto 33,2 milioni di euro. Proposto un tavolo di lavoro con autorità sanitarie, industria farmaceutica e associazioni per rendere disponibili cure per le malattie rare.Nella sede della Confindustria Telethon ha premiato le "Imprese socialmente indispensabili", la squadra della raccolta che gli ha consentito di raggiungere, nell'ultimo anno, la cifra di 33 milioni 200 mila euro per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche. Una squadra composta non solo da imprese, ma anche da associazioni di volontariato, enti e istituzioni pubbliche e private.
I saluti del presidente di Confindustria Luca Cordero di Montezemolo e del presidente della Fondazione Telethon Susanna Agnelli sono stati indirizzati proprio ai "componenti della squadra" ai quali è andato un riconoscimento ufficiale, ma soprattutto la gratitudine di Telethon a nome di ricercatori e malati.Il costante impegno nel voler dare la massima visibilità e trasparenza all'impiego dei fondi donati ha caratterizzato l'intervento del direttore amministrativo di Telethon Angelo Maramai, mentre con la sua testimonianza il presidente di BNL Luigi Abete ha confermato la continuità della collaborazione dell'istituto bancario che da oltre 15 anni è il principale partner di raccolta di Telethon, con una cifra superiore ai 15 milioni di euro nell'ultima maratona televisiva.
Nel corso della tavola rotonda "Dalla ricerca al farmaco: una nuova prospettiva per le malattie genetiche", moderata da Battista Gardoncini, caporedattore del TG Leonardo, è stato sottolineato il forte impegno di Telethon nel perseguire gli obiettivi previsti dal piano strategico 2006-2010, in particolare l'avanzamento verso le terapie e la loro disponibilità per i pazienti.Il direttore scientifico di Telethon Francesca Pasinelli ha proposto l'istituzione di un tavolo operativo al quale il governo convochi le Autorità regolatorie, l'Industria farmaceutica e le associazioni di malati.
Per consentire il trasferimento delle cure dalla fase di studio a quella dell'applicazione pratica sono infatti necessari l'intervento dell'Autorità regolatoria governativa, che riconosca e garantisca la validità delle terapie, e l'impegno del mondo industriale che prepari e renda disponibili eventuali farmaci per le malattie rare, fino ad oggi quasi sempre prive di prospettive terapeutiche.
Nel suo intervento il presidente di Farmindustria Sergio Dompé ha evidenziato la coincidenza dell'impegno di Farmindustria con le priorità strategiche di Telethon: "Il sostegno ai ricercatori di valore e l'incremento di reti integrate, la promozione della sperimentazione clinica e della formazione di un network di ricerca sulle malattie genetiche sono tra gli obiettivi prioritari delle imprese del farmaco - ha dichiarato Dompé - in sinergia con enti ed organizzazioni di ricerca pubbliche e private.
Il continuo incremento delle registrazioni di farmaci per le malattie rare, passati dai 10 negli anni '70 ai 108 dall'85 al ?94 ai 160 dal 1995, confermano la disponibilità delle imprese farmaceutiche in questo campo".Un'importante testimonianza a nome delle associazioni di malattia è arrivata da Mario Melazzini, presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla).
I premi alla squadra di Telethon sono stati consegnati da Omero Toso, vicepresidente del CdA di Telethon e consigliere della UILDM (Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare), l'associazione che ha fondato Telethon nel 1990. Tra i partner premiati una doverosa citazione riguarda la Rai, che non è mai mancata all'appuntamento annuale con i telespettatori, sempre più attenta ed impegnata nella promozione e sensibilizzazione alle problematiche sociali, in particolare ai temi della salute.
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