Phumeza Tisile, guarita dalla malattia e co-autrice del TB Manifesto, consegna all’Assemblea generale dell’OMS l’appello urgente da parte di 50.000 firmatari da tutto il mondo.
Ginevra/Roma. Alla vigilia dell’adozione da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del nuovo ambizioso piano ventennale globale contro la tubercolosi (TB) e la tubercolosi multiresistente (DR-TB) , Medici Senza Frontiere (MSF) esorta i governi a concentrarsi gli sforzi sul miglioramento della diagnosi e della cura della TB multiresistente nei prossimi 12 mesi. MSF sta consegnando ai delegati il TB Manifesto “Curami, Salvami”, un appello all’azione scritto da pazienti di DR-TB, medici e infermieri, per migliorare la triste prognosi che questa malattia porta oggi con sè.
Hanno firmato l’appello più di 53.000 persone, più di 11.000 dall’Italia, che è stato il primo paese tra le sezioni di MSF nella raccolta delle firme contribuendo con oltre il 20%.
“Gli ambiziosi obiettivi stabiliti per il 2035 nella lotta globale contro la tubercolosi sono i benvenuti, ma un piano ventennale non può salvare le vite delle persone che oggi muoiono per la mancanza di un adeguato sistema di diagnosi e trattamento” ha detto Manica Balasegaram, direttore della Campagna per l’Accesso ai Farmaci di MSF. “I governi non possono limitarsi a firmare e poi stare con le mani in mano per tutto l’anno seguente. Come segno del proprio impegno per raggiungere gli obiettivi della strategia globale, i governi devono lavorare seriamente da subito per ridurre drasticamente i tassi di mortalità della TB multiresistente nei prossimi 12 mesi. Infine, dobbiamo porre fine all’attesa letale di migliaia di persone a cui è stata diagnosticata la TB multiresistente, ma che non hanno accesso ad un trattamento adeguato.”
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel 2012 almeno 17.000 persone che si sapevano essere affette da TB multiresistente non hanno iniziato il trattamento. Così questi pazienti hanno continuato a soffrire e a rimanere contagiosi, e il già drammatico tasso di sopravvivenza ha continuato a diminuire. Il numero di pazienti a cui è stata diagnosticata la TB multiresistente tuttavia, non è che una piccola percentuale rispetto alla stima dei malati; almeno l’80% delle persone che si stima abbiano la TB multiresistente non vengono diagnosticate.
Oggi le persone con forme di tubercolosi multiresistenti ai farmaci – ceppi che hanno sviluppato resistenza ai più potenti farmaci anti-tubercolosi – devono affrontare un destino inaccettabile: o morire senza trattamento, oppure imbarcarsi in un complesso e costoso trattamento di due anni che cura solo all’incirca la metà delle persone.
Ci sono più di 800 pazienti con TB multiresistente e 1.500 medici e infermieri che si prendono cura di loro tra i 50.000 che hanno aderito alla campagna del TB Manifesto “Curami, Salvami”, che dà voce alla sofferenza dei pazienti e chiede drastici miglioramenti nelle cure offerte a queste persone.
“Durante questi tre anni di traversie lottando contro la TB multiresistente, ho visto più amici morire a causa di questa malattia di quanto si dovrebbe” dice Phumeza Tisile, co-autrice del Tb Manifesto “Sono qui a Ginevra in rappresentanza di tutte le persone affette dalla tubercolosi multiresistente, inclusi coloro che hanno perso la loro vita per questa malattia, con una chiara richiesta ai Ministri della Sanità: noi chiediamo azione, chiediamo un’assunzione di responsabilità, chiediamo una migliore opportunità di sopravvivenza. Fate tutto ciò che è in vostro potere perché non possiamo aspettare più a lungo che ci sia un cambiamento”.
Il DR-TB Manifesto presenta chiaramente tre richieste da parte di pazienti, medici e infermieri: accesso universale alla diagnosi e alla cura che richiederà ai governi di implementare specifici programmi contro la Tb multiresistente; un miglior sistema di cure per migliorare i tassi di guarigione; e di conseguenza i finanziamenti necessari a far sì che questi risultati possano essere raggiunti. I governi hanno la possibilità di far qualcosa fin da subito.
Per esempio, consentire una cura più breve che sia più semplice da tollerare per i pazienti,- nove mesi invece di 24 – e possa essere usata in alcuni ambiti in linea con le raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. I governi dovrebbero urgentemente consentire un uso compassionevole di nuove medicine contro la tubercolosi per i pazienti che hanno provato senza successo tutti gli altri metodi di trattamento, e dovrebbero spingere le case farmaceutiche a registrare nuove medicine contro la TB in tutti i paesi endemici.
Anche l’utilizzo di farmaci non direttamente sviluppati per la tubercolosi ma che hanno dimostrato di essere efficaci contro questa malattia dovrebbe essere agevolato. Secondo l’esperienza di MSF e di altri , fornire cure decentralizzate, domiciliari o comunitarie,, riduce le liste di attesa, evita lunghi e inutili degenze ospedaliere e consente alle persone di restare a casa durante il trattamento, favorendo l’aderenza. Per fare questo, dovrebbero essere sviluppati e implementati nuovi modelli di ricerca e sviluppo che svincolino il prezzo del prodotto dai costi della ricerca.
MSF cura la tubercolosi da più di 30 anni, e negli ultimi anni ha riscontrato un allarmante aumento della tubercolosi multiresistente. MSF è ora una delle più grandi organizzazioni umanitarie che fornisce cure contro la TB, a circa 30000 pazienti all’anno, inclusi circa 1.800 con la tubercolosi multiresistente, in 21 paesi nel mondo.
Storia di Phumeza Tisile e TB Manifesto “Curami, Salvami”
Nel 2013, la ventitreenne Phumeza Tisile stava ancora seguendo l’estenuante cura contro la TB multiresistente. Sconcertate di fronte alle scarse opportunità disponibili per lottare contro questa malattia mortale, Phumeza e il suo medico MSF, Jennifer Hughes, hanno deciso di scrivere il Manifesto “Curami,Salvami” e la campagna MSF contro la TB è stata lanciata in occasione della Giornata Mondiale contro la Tubercolosi nel 2013. Questa dichiarazione pubblica, in rappresentanza di tutte le persone affette da tubercolosi farmacoresistente e dei loro medici e infermieri, richiede urgentemente un miglioramento della diagnosi e della cura contro la tubercolosi multiresistente. Più di 800 pazienti con TB multiresistente e 1.500 medici e infermieri sono tra gli oltre 50.000 che hanno aderito alla campagna “Curami, Salvami” contro la TB multiresistente che dà voce ai pazienti e chiede radicali miglioramenti del tasso diefficaia dei trattamenti. Leggi il TB Manifesto:
Dopo tre anni di trattamento intenso contro la tubercolosi farmacoresistente, Phumeza è finalmente guarita e può ricostruire la sua vita. Ma ha dovuto assumere più di 20.000 pillole per guarire e come effetto della tossicità della cura, è rimasta permanentemente priva dell’udito. Phumeza fa parte di quell’esiguo 13% di pazienti con TB estensivamente resistente ai farmaci al mondo ad aver vinto questa forma di malattia.
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