Autismo: rompere le barriere

Nel 2007, le Nazioni Unite hanno istituito la Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, con l’obiettivo di “promuovere la ricerca scientifica in tutto il mondo e la solidarietà verso le persone colpite dalla malattia”. Questa sindrome, che solo in Italia colpisce oltre 400.000 persone (1 su 8 sono bambini), incontra oggi molti pregiudizi, diritti negati e barriere da abbattere. (http://www.voxdiritti.it/?p=2723)

Giuseppe Arconzo

L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo che si manifesta già nei primi 3 anni di vita. Secondo alcuni dati – ma i numeri sulle disabilità, come sanno gli operatori, sono estremamente difficili da verificare – il disturbo autistico coinvolgerebbe in Italia tra le 400.000 e le 500.000 persone. Il dato è di particolare rilievo, se solo si pensa che questo numero renderebbe l’autismo una delle maggiori cause di disabilità in Italia e che, secondo alcune ricerche, esso sarebbe in costante crescita.

Sulle caratteristiche dell’autismo, che viene ricompreso all’interno dei disturbi generalizzati dello sviluppo psicologico, il lavoro di ricerca è in continuo sviluppo. C’è così ancora incertezza sulle cause, sugli elementi che ne caratterizzano il dato clinico, sulle possibili evoluzioni e sulle giuste modalità di diagnosi e di presa in carico.Viceversa, sono molti, invece i pregiudizi e i luoghi comuni diffusi nell’opinione pubblica. Nel 2010 il Censis rilevava come proprio l’autismo fosse la disabilità meno nota tra gli italiani, molti dei quali, ad esempio, sono erroneamente convinti che queste persone abbiano una non meglio identificata genialità nascosta.

Le cose non stanno invece così. Pur nella consapevolezza che si tratti di un fenomeno estremamente diversificato, la persona con autismo è generalmente una persona con scarsissima autonomia personale e sociale, spesso incapace di comunicare, che difficilmente è in grado di poter da solo occuparsi delle necessità della vita di ogni giorno, ma che può compiere gesti di autolesionismo ed essere aggressivo, creando così condizioni di pericolo per se stesso e per chi vive con lui. Inoltre, l’altro dato da sottolineare è che, al momento, non vi sono cure risolutive che possano guarire dall’autismo: nonostante si diffondano con una certa frequenza fantasiose voci di cure e rimedi, il dato certo è che con l’autismo si convive per tutta la vita. Questo non significa che non si possano migliorare le condizioni di vita delle persone autistiche e delle loro famiglie: ma ciò non avviene con rimedi miracolosi, ma con quotidiani interventi di tipo educativo, cognitivo e comportamentale.

La giornata mondale dedicata all’autismo può costituire dunque l’occasione per contribuire ad una maggiore conoscenza sul tema, nonché per interrogarsi in merito alle risposte che il nostro ordinamento fornisce ai bisogni delle tante famiglie coinvolte. Da questo punto di vista, uno studio del Censis del 2012 ha evidenziato la difficoltà per le famiglie di individuare il percorso terapeutico-assistenziale più adeguato. Inoltre, lo stesso studio ha segnalato come la presenza di una persona con autismo comporti per le famiglie un carico assistenziale estremamente gravoso, con un impatto rilevante non solo sulla qualità della vita, ma anche sui progetti e le scelte a lungo termine. Basti considerare che circa il 25,9% delle madri di figli con autismo abbia dovuto lasciare il lavoro e il 23,4% lo abbia dovuto ridurre. In questa prospettiva, dunque, occorre riflettere sulla possibilità, alla stregua di quanto già è stato fatto per i disturbi dell’apprendimento con la legge n. 170 del 2010, di adottare una legge ad hoc per le persone con autismo. È fin troppo evidente che i disturbi in questione sono del tutto imparagonabili, ma il metodo seguito in quella occasione potrebbe però essere quello giusto per almeno tre ragioni.

In primo luogo perché le peculiarità del disturbo autistico, di cui la legge n. 104 del 1992 non tiene conto, richiedono specifiche soluzioni diagnostiche (si pensi all’importanza della diagnosi precoce), assistenziali ed educative che una legge potrebbe opportunamente prevedere e garantire. In secondo luogo, la necessità di un intervento normativo che regolamenti in modo uniforme i diritti delle persone con autismo pare auspicabile se si considera che i livelli di assistenza garantiti alle persone con autismo dalle diverse Regioni sono estremamente variegati, ed in alcuni casi quasi assenti. Infine una legge sull’autismo contribuirebbe anche alla diffusione della conoscenza sul tema: essa, a tacer d’altro, costituirebbe, nella confusione che su questo argomento esiste, almeno un primo punto di riferimento per le famiglie che con questa malattia si trovano ad iniziare a convivere.

Attualmente la Commissione Igiene e Sanità del Senato sta esaminando alcuni disegni di legge volti ad introdurre norme sui diritti delle persone affette da autismo e le loro famiglie. La speranza è che non si debbano attendere anni per vederne l’approvazione.