“Curami, Salvami”: si firma online per fermare l'emergenza.
www.msf.it/TBmanifesto – Guarda il
VIDEO su youtube. 8 milioni di persone colpite ogni anno. 1,3 milioni non sopravvivono. Per le nuove forme resistenti ai farmaci: 10.000 pillole, 8 mesi di iniezioni, effetti collaterali devastanti. Solo il 50% guarisce.
Roma. In vista della Giornata mondiale contro la Tubercolosi, il 24 marzo, un nuovo rapporto di Medici Senza Frontiere (MSF) spiega perché l’allarmante diffusione di ceppi letali di tubercolosi resistente ai farmaci sia oggi una delle più gravi minacce per la salute globale. E lancia anche in Italia il Manifesto “Curami, salvami” da firmare online, per chiedere a governi, case farmaceutiche e ricercatori di mobilitarsi urgentemente per cercare nuovi trattamenti, salvare più vite e arginare questa malattia letale.
La tubercolosi è una malattia antichissima, era nota agli Egiziani e ha ucciso anche George Orwell, Franz Kafka, Simon Bolivar e Frédéric Chopin. Ma ancora oggi colpisce ogni anno circa 8 milioni di persone, di cui più di 1,3 milioni non sopravvivono, tanto da essere seconda soltanto all’HIV tra le malattie infettive letali. La tubercolosi è curabile, ma una risposta globale inadeguata ha consentito l’affermazione di nuove forme della malattia contro le quali i farmaci disponibili sono del tutto inefficaci. Ogni anno, vengono individuati circa 500.000 nuovi casi di tubercolosi multi-resistente (MDR-TB) praticamente in tutti i paesi del mondo. Nonostante lo sviluppo di due nuovi farmaci – i primi in 50 anni – oggi, non importa dove vivi, non ci sono cure efficaci. E i trattamenti sono devastanti: due anni di cura, oltre 10.000 pillole (fino a 20 al giorno), otto mesi di dolorose iniezioni quotidiane, effetti collaterali gravissimi tra cui sordità e psicosi. I farmaci, pur con tutti questi limiti, costano ai sistemi sanitari circa 4.000 dollari a persona. E solo il 50% dei casi guarisce. Oggi solo una persona su cinque riceve il trattamento per la TB multi-resistente e la malattia killer, che si trasmette per via respiratoria ed è favorita da condizioni di vita precarie, può diffondersi indiscriminatamente.
“La diffusione della tubercolosi multi-resistente è un problema di tutti e richiede un’immediata risposta internazionale” ha detto Stella Egidi, Responsabile Medico di MSF. “Oggi abbiamo un’opportunità storica: per la prima volta dopo 50 anni, abbiamo nuovi farmaci che si affacciano sul mercato mondiale, ma dobbiamo agire in fretta se vogliamo rovesciare le sorti dell’epidemia. Medici Senza Frontiere chiede le firme di medici, pazienti e cittadini in tutto il mondo. Dobbiamo far sentire la nostra voce per ottenere terapie più efficaci, salvare più vite e arginare questa malattia letale.”
Per questo Medici Senza Frontiere ha lanciato, ora anche in Italia, il TB-Manifesto “Curami, Salvami” che raccoglie le firme di pazienti, medici e società civile in tutto il mondo per chiedere urgenti miglioramenti nelle cure della tubercolosi multi-resistente. Si firma online su
www.msf.it/TBmanifesto. Le firme raccolte verranno consegnate all’Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, a fine maggio, che dovrà discutere i prossimi passi nella risposta globale alla tubercolosi.
La tubercolosi non è una malattia così lontana. Un terzo della popolazione mondiale, circa 2 miliardi di persone, è portatore della forma latente dell’infezione, e circa il 10% di loro sviluppa la malattia in forma attiva nell’arco della propria vita. MSF cura pazienti colpiti da tubercolosi in decine di paesi, come Armenia, Uzbekistan, Ucraina, India, Myanmar, Sud Africa, Swaziland, Lesotho. In Armenia MSF ha ricevuto l’autorizzazione a somministrare uno dei nuovi farmaci per la tubercolosi multi-resistente, la bedaquilina, e nonostante le difficoltà i risultati sono molto promettenti (guarda il
video su youtube).
In Italia si contano ogni anno circa 7,5 nuovi casi ogni 100.000 persone, soprattutto nelle grandi città, con il 25% dei casi tra Roma e Milano e la Lombardia tra le regioni più colpite. I casi riguardano al 50% italiani – per lo più anziani che hanno contratto la malattia latente da giovani ma la sviluppano ora per indebolimento delle difese immunitarie, terapie croniche o alimentazione carente – e al 50% immigrati – per lo più tra i 25-50 anni, che sviluppano la malattia soprattutto a causa di condizioni precarie di vita, scarsa alimentazione, condizioni di stress. Nel corso del 2013, MSF ha collaborato con le autorità competenti per migliorare la diagnosi ed il trattamento della Tubercolosi all’interno dei CIE (Centri di Identificazione ed Espulsione) garantendo lo screening di 3733 persone e la formazione del personale che lavora nei centri.
Il 4 aprile a Brescia, si terrà il convegno scientifico "Attualità e prospettive sulla tubercolosi: da oggi al 2035", organizzato da Medici Senza Frontiere insieme alla Clinica di Malattie Infettive e Tropicali dell'Università di Brescia-Spedali Civili di Brescia (ore 14.30, aula F ex-Facoltà di Medicina e Chirurgia, viale Europa 11, Brescia). Per info sul convegno 06 88806171.
MULTIMEDIA
SCHEDA DI APPROFONDIMENTO. “CURAMI, SALVAMI” IL MANIFESTO DI MSF CONTRO LA TUBERCOLOSI MULTIRESISTENTE.
Il TB-Manifesto “Curami, Salvami” rappresenta la voce di pazienti, medici e società civile di tutto il mondo, che chiede miglioramenti urgenti per le cure della tubercolosi resistente ai farmaci. Il Manifesto è nato dall’esperienza di una ex-paziente, Phumeza Tisle, e del suo medico, Jennifer Hughes, in Sud Africa. A Phumeza è stata diagnosticata la tubercolosi multi-resistente nel 2010, quando aveva 24 anni. Solo quando è diventata sorda a causa del trattamento ha scoperto di averne la forma più grave, la cosiddetta tubercolosi a estesa multi-resistenza (XDR-TB). Per quattro anni ha lottato contro la malattia, supportata dallo staff di MSF, dalla sua famiglia e dai suoi amici. Phumeza e Jennifer hanno deciso di scrivere un manifesto per chiedere trattamenti più efficaci per la tubercolosi multiresistente in tutto il mondo. Eccone una sintesi:
Noi, pazienti affetti da tubercolosi multi-resistente (MDR-TB), siamo presenti in tutto il mondo. Molti di noi si sono ammalati di MDR-TB a causa di condizioni di vita precarie. Senza una diagnosi rapida, la malattia si diffonde. Se non curata, la malattia uccide. I ‘fortunati’ che riescono a ricevere le cure devono affrontare un “viaggio” disperato lungo due anni. In molti casi queste cure fanno sentire peggio della malattia stessa. Ma se vogliamo vivere, non abbiamo altra scelta. Con i farmaci attuali, solo la metà di noi pazienti riesce a guarire. Per ogni persona che soffre di TB MDR e che firma questo manifesto, ce n’è un’altra che non ce la fa. Le richieste che facciamo in questo manifesto sono in loro memoria.
Noi, staff medico che fornisce assistenza sanitaria ai pazienti affetti da MDR-TB, riteniamo inaccettabile che le uniche opzioni di trattamento disponibili causino tanta sofferenza, soprattutto quando le possibilità di guarigione sono così basse. Non abbiamo altra scelta se non somministrare cocktail di farmaci altamente tossici e inefficaci, mentre facciamo del nostro meglio per gestire gli effetti collaterali devastanti e fornire il maggior supporto psicologico possibile. Più l’epidemia continua a diffondersi, più la MDR-TB diventa difficile da contrastare. Il trattamento è troppo lungo, troppo tossico e troppo costoso - soltanto le medicine costano almeno 4.000 dollari a paziente.
Noi, firmatari del manifesto, vogliamo lanciare l’allarme sull’effetto devastante che questa malattia sta avendo su di noi, le nostre famiglie e le comunità in tutto mondo. Queste sono le nostre tre richieste:
- 1) Chiediamo accesso immediato e per tutti alla diagnosi e al trattamento della TB MDR
- 2) Chiediamo un migliore trattamento della MDR-TB: chi si occupa di ricerca sulla tubercolosi, inclusi centri di ricerca e case farmaceutiche, deve fornire con urgenza protocolli di cura contro la MDR-TB che siano più efficaci, più tollerabili, più brevi e a prezzi più accessibili
- 3) Chiediamo maggiori investimenti per migliorare il trattamento per la MDR-TB e l’impegno a sostenere la ricerca nello sviluppo di nuove cure
Noi pazienti e staff medico ci impegniamo a sostenerci l’un l’altro a fare il test per la tubercolosi, iniziare il trattamento e continuarlo. Proteggere i nostri cari dal contagio. Considerare i nostri Governi responsabili e fare pressione affinché rispondano a questa emergenza. Condividere le nostre storie per far conoscere la tubercolosi e ridurre l’esclusione sociale nelle nostre comunità.
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