Roma. Medici Senza Frontiere (MSF) compie un passo coraggioso, diventando la prima organizzazione umanitaria ad avviare una politica di condivisione dei propri dati medici, a vantaggio della ricerca per la salute pubblica.
MSF ha recentemente annunciato di voler consentire ai ricercatori l’accesso ai dati clinici e alla documentazione raccolta nell’ambito dei propri programmi medico-umanitari. Questa politica mira a incoraggiare il più vasto pubblico possibile a utilizzare i dati di MSF, pur nel rispetto di rigorosi principi etici per assicurare la privacy dei pazienti e la riservatezza medica.
“Abbiamo il dovere di assicurare che i dati da noi raccolti possano essere utilizzati per il bene più ampio della salute pubblica”, dichiara Leslie Shanks, membro del gruppo di lavoro MSF che ha contribuito a sviluppare la politica della condivisione dei dati. “Tutto questo è particolarmente importante per le comunità da cui proviene la gran parte dei dati, molte delle quali sono popolazioni dimenticate o difficili da raggiungere a causa di conflitti o di barriere geografiche. Aprendo i dati all’utilizzo di altri esperti, speriamo di stimolare un miglioramento nelle pratiche mediche e umanitarie che potremmo non aver avuto le risorse o la capacità di sviluppare.”
La scelta si basa su una storia di successi. I precedenti sforzi di condivisione dei dati da parte di MSF hanno aiutato a validare protocolli di follow up clinico più breve per la malattia del sonno, e contribuito a definire raccomandazioni globali per il trattamento della tubercolosi multi-resistente ai farmaci (TB MDR), che sono diventate la base per la revisione delle linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per questa malattia.
In un primo momento il progetto riguarderà i dati MSF relativi al trattamento di queste malattie, così come dell’HIV, che rappresentano la più ampia mole di dati clinici e documentali raccolti dall’organizzazione. L’archivio finale è ancora in fase di sviluppo, ma potranno essere inclusi tutti i dati considerati adeguati ai fini della politica di condivisione. MSF ha l’ambizione di arrivare a fornire un pieno e libero accesso ad alcune banche dati, ma la maggior parte dei dati verrà condivisa attraverso una procedura di accesso regolamentato. Poiché MSF lavora con popolazioni vulnerabili, questa procedura garantirà che la sicurezza degli individui e delle comunità coinvolte non venga compromessa.
Rendendo pubbliche le sue intenzioni, MSF spera di spingere altri attori umanitari a prendere in considerazione iniziative simili per la condivisione dei dati.
“La nostra prima motivazione per la raccolta dati e la ricerca è quella di migliorare la capacità di MSF di fornire aiuti medici di emergenza” dichiara Shanks “Dobbiamo utilizzare le nostre risorse con accortezza, bilanciando le modalità con cui raccogliamo i dati e manteniamo la loro qualità, minimizzando gli oneri per il personale in prima linea nelle azioni di soccorso umanitario. Spero che questa iniziativa stimolerà sviluppi futuri e incoraggerà l’analisi e la condivisione responsabile di dati di alta qualità, con il fine ultimo di avere un impatto sulle condizioni di vita delle popolazioni che ne hanno più bisogno.”
Medici Senza Frontiere, nata nel 1971, è la più grande organizzazione medico-umanitaria indipendente al mondo. Nel 1999 è stata insignita del Premio Nobel per la Pace. Opera in oltre 60 paesi portando assistenza alle vittime di guerre, catastrofi ed epidemie.
www.medicisenzafrontiere.it; Facebook.com/msf.italiano; Twitter: @MSF_Italia #MSFemergenze.
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