In Veneto sono oltre 20 le famiglie che l’associazione segue con percorsi personalizzati dedicati ai pazienti che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una grave malattia genetica rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. A loro è dedicata l’iniziativa di raccolta fondi organizzata da Stefano Mazzariol, uno dei papà dell’associazione, che servirà a finanziare la ricerca di una cura per migliaia di bambini e ragazzi.
Treviso. L’iniziativa benefica viene presentata oggi, mercoledì 25 settembre alle ore 12, presso la Sala Arazzi di Ca’ Sugana, durante la conferenza stampa che vedrà la presenza dell’Assessore Liana Manfio e di Stefano Mazzariol, che racconterà da dove nasce il desiderio di coinvolgere tutta la città nella sua battaglia.
L’evento di raccolta fondi si svolgerà sabato 28 settembre a Treviso presso varco Manzoni (all’inizio della rampa di accesso alle mura), dalle ore 8 alle 13.00, dove Mazzariol sarà presente, insieme ai volontari, con un banchetto dove si potranno trovare tanti bellissimi gadget e il materiale informativo dell’associazione.
L’iniziativa benefica si svolgerà con il Patrocinio del Comune di Treviso e dell’Assessorato alle Politiche Sociali: “Appoggiamo e sosteniamo le famiglie che hanno al loro interno situazioni di questo tipo – dichiara l’assessore alle politiche sociali Liana Manfio – E’ la prima volta che questa associazione si rivolge alla nostra amministrazione. Abbiamo così deciso di essere vicini al lavoro di quanti, all’interno di questa realtà, operano per informare e assistere i familiari dei bambini”.
Il rapporto di Mazzariol con l’associazione inizia qualche mese fa, quando Stefano e la moglie capiscono che il loro bambino, Marco è affetto da questa sindrome. E’ grazie alle indicazioni del loro medico di famiglia che Mazzariol si rivolge a Parent Project Onlus: “L’iniziativa di sabato costituisce per noi il primo passo nel percorso di sensibilizzazione della popolazione nei confronti di questa malattia rara - dichiara Stefano Mazzariol - La speranza è che, con l’aiuto di tutti, si possa contribuire in tempi rapidi allo sviluppo della ricerca e al raggiungimento di una terapia efficace”.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari.
Per maggiori informazioni si può contattare la sede centrale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitare il sito www.parentproject.it
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