Grazie a Telethon nasce l'associazione sindrome di Aicardi

Tutto è partito da un messaggio dalla madre di una bimba malata scritto nello spazio su telethon.it dedicato alle organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche "Sono la mamma di una bambina che ha una malattia rara. Avrei tanta voglia di costituire un'associazione per questa patologia perché le famiglie colpite possano sentirsi più vicine le une alle altre e aiutarsi".

Cosi inizia il messaggio che Francesca Pascucci, la mamma di Rebecca, ha inviato nella "bacheca delle associazioni", di telethon.it. Si tratta di un servizio dedicato alle "Associazioni Amiche di Telethon", nate per informare, promuovere i diritti dei pazienti e offrire appoggio a coloro che affrontano queste patologie: uno spazio web interattivo attraverso cui è possibile chiedere delucidazioni di vario tipo, lanciare appelli, scambiare informazioni e comunicare i propri progetti, ad altre realtà del non profit, ma anche a tutti i navigatori del sito.

Dalla Bacheca, il messaggio è arrivato dritto al cuore di tante altre famiglie che in Italia si trovano a dover combattere contro questa grave malattia un'encefalopatia malformativa che interessa solo i soggetti femminili ed è dovuta ad una mutazione dominante legata al cromosoma X. Da Rosanna Binaghi e Francesca Sofia, responsabili del progetto Bacheca Associazioni, ha avuto indicazioni su come realizzare il suo progetto. Dopo aver partecipato, nella sede di Telethon, alla riunione di un'altra associazione nata grazie al nostro Ente, la signora ha potuto dar vita all'associazione.

La prima associazione sindrome di Aicardi ( http://www.sindromediaicardi.com) si è costituita nel mese di marzo 2007. Francesca Pascucci, nel sito dell'organizzazione, spiega i motivi che l'hanno spinta a dare vita a questa realtà, dando spazio in un forum a testimonianze e storie di persone che affrontano questa patologia e fornendo informazioni sulle caratteristiche della sindrome, sugli ospedali che in Italia curano l'epilessia e sullo stato della ricerca a livello nazionale e internazionale.