L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla affermando i diritti delle persone con SM, è consapevole del problema e sta sollecitando l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) a tornare sui propri passi, a modificare la Nota 4 e a dispensare gratuitamente i farmaci alle persone con sclerosi multipla che ne hanno bisogno, evitando alle famiglie una spesa gravosa per acquistarli.
In particolare due farmaci, il Gabapentin® e il Pregabalin®, sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale e quindi rimborsabili solo per pazienti che hanno dolore neuropatico dovuto a nevralgia da Herpes Zoster, diabete e cancro, mentre sono esclusi i pazienti con dolore neuropatico e sclerosi multipla.Infatti, in accordo alla Nota 4 della Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), le persone con SM e dolore neuropatico non possono venire rimborsati per l'acquisto dei farmaci in questione.
Le note dell'AIFA rappresentano in genere un tentativo di far combinare un'appropriata prescrizione con una particolare attenzione alla spesa farmaceutica. In generale, solo farmaci per i quali è stata dimostrata una piena efficacia vengono rimborsati.Per quanto riguarda il Gabapentin® e il Pregabalin® e il dolore neuropatico nella sclerosi multipla, esistono dati in letteratura medica che tuttavia l'AIFA non ha ritenuto sufficienti per dimostrare con certezza che l'efficacia di questi farmaci sia superiore ad altri analgesici.
AISM ha già richiesto al Direttore dell'AIFA di operare una revisione della Nota 4 e l'inserimento della sclerosi multipla fra le patologie che possono usufruire del Gabapentin® e del Pregabalin®, i due farmaci di elezione per il dolore neuropatico per le persone con SM. Collabora con l'AIFA inoltre un "Tavolo Neurologico" formato da neurologi nominati dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), che avrà il compito di portare all'AIFA le esigenze dei malati con sclerosi multipla e studiare eventualmente le sperimentazioni necessarie a dimostrare l'efficacia di tali farmaci.
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