Per curare un figlio malato di cancro le famiglie pagano un prezzo altissimo, non solo a livello emotivo, ma anche sociale ed economico.
Nei Paesi in via di sviluppo, dove vive l'85% dei bambini malati di cancro del mondo, le famiglie che decidono di curare i propri figli rischiano di entrare in una spirale di povertà o di abbandonare le cure per mancanza di mezzi.
Anche quando, come in Italia, le cure sanitarie sono gratuite, la gestione della malattia oncologica pediatrica da parte delle famiglie è molto difficile. Stress, prolungata assenza da casa, rischio di perdita del lavoro e un impoverimento psicologico e sociale possono avere ricadute negative sia sulla situazione socio-economica della famiglia che sui sistemi di welfare nazionali.
Secondo l'OMS la salute è determinata da un insieme di fattori (tra cui educazione, sicurezza lavorativa, condizioni abitative, reti di supporto sociale). Se queste condizioni si deteriorano, peggiorano le condizioni di salute e più in generale di sviluppo sia della famiglia di oggi che delle generazioni successive, colpendo alla base la struttura sociale di un Paese.
In particolare la depressione, nella quale incorrono molti malati di cancro (7 bambini su 10, per la nostra esperienza negli ospedali di Kiev) e loro familiari, aumenta il costo delle cure e può causare invalidità in età adulta limitando notevolmente il funzionamento sociale e lavorativo dell'individuo.
Nei Paesi in via di sviluppo, in cui le cure mediche spesso non sono gratuite, le famiglie con figli colpiti da tumore sono costrette a investire tutto nel pagamento di cure diagnostiche, chemioterapiche e materiali di consumo. In Ucraina, per esempio lo stipendio medio fuori dalla capitale è di circa 300 Euro al mese, un ciclo completo di chemioterapie circa 10.000 Euro. Alle spese delle cure si aggiungono il viaggio e la permanenza nelle città che accolgono i pochissimi centri per la cura del tumore pediatrico. In Marocco, solo 700 dei 1200 bambini che si ammalano ogni anno raggiunge un centro medico specializzato: le famiglie non sono in grado di sostenere i costi.
L'impoverimento provocato dalla difficile gestione della malattia finisce per sottrarre risorse all'educazione dei figli, al progetto di vita familiare, a possibili spese sanitarie future e al recupero psicologico.
Le case d'accoglienza garantiscono il sostegno psico-sociale ed economico necessario alla guarigione dei bambini sopperendo alle carenze dei sistemi di welfare statali. Sono luoghi dove bambini e famiglie possono recuperare una stabilità emotiva e psicologica, luoghi sicuri e gratuiti in cui essere ospitati durante i lunghi cicli di cure chemioterapiche, dove il diritto alla salute e alle cure diventa reale.
Soleterre, con il Programma Internazionale per l'Oncologia Pediatrica (attivo in Ucraina, Marocco, India e Costa d'Avorio) favorisce l'apertura e sostiene luoghi d'accoglienza per i bambini malati e per i loro genitori.
«In Ucraina - dice Damiano Rizzi, fondatore e presidente di Soleterre - terra martoriata dalla tragedia di Chernobyl, le madri dei bimbi malati sono spesso costrette a dormire nel letto d'ospedale dei loro figli e i padri alla stazione. Con la nostra casa d'accoglienza cerchiamo di colmare almeno in parte le immense lacune lasciate da un sistema sanitario che non interviene in maniera adeguata. Attraverso le case d'accoglienza associazioni come Soleterre aiutano i bambini e le famiglie e indirettamente fanno risparmiare la collettività agendo sui fattori psico-sociali legati a una malattia fortemente invalidante come il cancro».
Ufficio Stampa Soleterre: Cinzia Peschechera, cell. 342.15.800.41, cinzia.peschechera@soleterre.org
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