Istituzioni e professionisti della ricerca insieme alle Associazioni dei pazienti si mettono in gioco in un percorso di empowerment per creare un linguaggio condiviso e fare una ricerca diversa, personalizzata, partecipativa e consapevole.
Prende il via il nuovo progetto di UNIAMO FIMR Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, "Determinazione Rara - AttivaMente insieme nella ricerca", iniziativa che nasce da una ricerca tra le Associazioni di Malattie Rare, in cui è emerso il forte bisogno di conoscenza e informazione sulla sperimentazione e sulla ricerca scientifica.
Chi soffre di una patologia rara deve affrontare, insieme a chi gli presta cure o chi lo rappresenta, un percorso particolare che lo chiama spesso, in prima persona, a confrontarsi con professionisti e istituzioni su questioni vitali come ricerca, cure e assistenza, ambiti in cui più ampia è la conoscenza più consapevoli e orientati sono la scelta e il contributo specifico; la conoscenza, la competenza e la consapevolezza nel settore delle malattie rare fanno la differenza nella qualità della vita.
Con "Determinazione Rara- AttivaMente insieme nella ricerca" istituzioni, professionisti della ricerca e associazioni dei pazienti si mettono in gioco in un percorso di responsabilizzazione e di empowerment reciproco per integrare competenze e gettare le basi di un sapere e di un linguaggio condiviso tra ricercatori e pazienti; una condivisione che faciliti lo sviluppo di una ricerca partecipata e consapevole, che si orienti con i pazienti. Fondamentale in questo progetto è l'apporto e l'impegno delle Associazioni di pazienti che, portatori di un sapere e di un'esperienza unica, si mettono a disposizione del percorso e dei laboratori formativi come risorsa: la ricerca biomedica nella sua evoluzione molecolare esige una collaborazione nuova tra ricercatori e pazienti, un patto di partecipazione.
Determinazione Rara - AttivaMente insieme nella ricerca si propone come spazio di formazione e di proposta per cooperare a un accordo di partecipazione nella ricerca in cui si ritrovino pazienti e ricercatori: la ricerca e la conoscenza scientifica di qualità sono possibili grazie al contributo riconosciuto e il dialogo di tutti gli attori in gioco.
Il percorso di "empowerment", infatti ha come obiettivo quello di fornire a pazienti, care givers e associazioni abilità e conoscenze per consolidare un coinvolgimento consapevole negli studi clinici e farmacologici come l'inclusione in Comitati Etici e Tavoli Decisionali: per il mondo scientifico il malato raro e chi lo rappresenta è portatore di una conoscenza esclusiva che diventa una risorsa importante da mettere in rete per l'orientamento della ricerca, la sua valutazione e il suo monitoraggio.
Il 19 gennaio 2013 a Verona ci sarà la prima tappa di Determinazione Rara - AttivaMente insieme nella ricerca.
Durante tutta la giornata, in collaborazione con il Centro di Ricerca Clinica, la Biobanca Arc-Net e il Comitato Etico dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, si lavorerà con approccio partecipativo, trasversale, multidisciplinare, per dialogare insieme a partire da un protocollo di ricerca di fase uno con pazienti affetti da SLA e da un modello di biobanking in atto.
Si agirà privilegiando una didattica inter-attiva per adulti, promuovendo laboratori tra pari e in piccoli gruppi. Partecipano a questa prima tappa le Associazioni del Nord-Est, che sono le prime interlocutrici di questa tappa veneta, proprio per consolidare una rete diretta con chi agisce anche localmente la ricerca biomedica.
Il Centro Italia sarà invece in prima linea nella seconda tappa napoletana in calendario per aprile 2013. Maggiori informazioni sul progetto sono disponibili contattando la segreteria di UNIAMO FIMR Onlus segreteria@uniamo.org
Ufficio Stampa UNIAMO FIMR Onlus
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