UNIAMO FIMR Onlus ha messo a punto un capitolo speciale per la stesura del Bilancio Sociale dedicato alla realtà delle associazioni di pazienti affetti da malattia rara.
Qual è il valore complessivo espresso dalle associazioni del Terzo Settore dedicate alle malattie rare? Bastano le voci del Bilancio economico a comprendere il ruolo e il peso dell'azione associativa in favore dei malati rari, delle loro famiglie, della società?
A queste domande UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha tentato di dare una prima risposta positiva con l'iniziativa "Dumbo. Il Valore di essere raro", un'iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi della Legge 383/2000 articolo 12, comma 3 lettera d) annualità 2010.
Viviamo tempi difficili, dominati dalla crisi finanziaria ed economica che minaccia il futuro e le persone in condizioni svantaggiate come lo sono i malati rari e le loro famiglie. In questi contesti il compito volontaristico e di azione dell'associazionismo assume un ulteriore significato per l'ambiente in cui opera e per i beneficiari della sua attività. Ma tutte queste "voci" non rientrano tra le misure del PIL, così che una spending review inconsapevole possa cancellare un valore importante di crescita soprattutto sociale.
Con "Dumbo. Il Valore di essere raro" UNIAMO FIMR onlus ha creduto nell'utilità dello strumento del Bilancio Sociale, quale complemento ideale del Bilancio Economico dell'organizzazione di volontariato, ma anche come apparato di aiuto direzionale, gestionale e di comunicazione dell'associazione ed è per questo che ha concorso al bando per le Associazioni di Promozione Sociale iscritte all'albo nazionale per la legge 383/2000 promosso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l'annualità 2010. Un tema, quello del bilancio sociale, ancora poco conosciuto e approfondito tra le associazioni, come rilevato dallo stesso Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nelle motivazioni del bando di finanziamento.
Con la collaborazione di Ce.Ri.S.Ma.S. (Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario), UNIAMO FIMR onlus ha coinvolto associazioni di malattie rare di dimensione nazionale o locale in cinque incontri svoltisi in diverse città italiane dove hanno potuto sviluppare competenze e conoscenze in merito alla gestione e alla organizzazione associativa finalizzate a comprendere la natura e le potenzialità del bilancio sociale come strumento di rendicontazione sia interna sia esterna.
A completamento del corso di formazione Uniamo FIMR onlus, in condivisione con le associazioni di pazienti, ha definito un Modello di rendicontazione sociale che contiene uno speciale capitolo appositamente concepito per le associazioni di malattie rare, recependo le linee guida rilasciate dall'Agenzia del Terzo Settore, che ha ripreso a sua volta i più importanti standard internazionali di rendicontazione sociale. Con questo modello ideale ma anche concreto UNIAMO FIMR onlus ha voluto dotare il settore delle associazioni di malattie rare di uno strumento moderno, completo e specifico per dare una più completa e accurata rilevazione del valore sociale di queste associazioni e della misura del loro impatto. Uno modo per capirsi meglio all'interno dell'organizzazione, ma anche di comunicare meglio verso il proprio ambiente operativo.
Il modello di rendicontazione sociale sarà disponibile sul sito di UNIAMO FIMR Onlus (www.uniamo.org), nella sezione progetti, a disposizione di tutte le associazioni interessate.
Il modello di rendicontazione sociale sarà presentato dal Presidente di UNIAMO FIMR Onlus Renza Barbon Galluppi il 31 luglio alle ore 10.30 presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati, in via della Missione 4 Roma, interverranno l'On. Paola Binetti e l'On. Eugenia Roccella dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, Filippo Cristoferi, Ricercatore Ce.Ri.S.Ma.S, la Dott.ssa Micaela Cerilli dell'AGENAS Sez. Qualità e Accreditamento, Terkel Andersen Presidente di EURORDIS Rare Diseases Europe.
Roma 31 luglio 2012
Ufficio stampa UNIAMO FIMR Onlus, Serena Bartezzati, Mob. 3489845769, e-mail serena.bartezzati@uniamo.org
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