"I malati rari attendono con fiducia"
UNIAMO Federazione ItalianaMalattie Rare onlus esprime disappunto e preoccupazione per il blocco da partedel Governo della proposta di riparto del Fondo Sanitario Nazionale tra leRegioni. Un arresto dell'iter da parte del Ministero dell'Economia che congelatra l'altro i finanziamenti da destinare ai Progetti Obiettivo del PianoSanitario Nazionale 2012, che comprendono anche il settore delle malattie rare.
Il timore è che il Governo possapassare i fondi per la sanità ad una straordinaria revisione di spesa, visto ildrammatico momento economico finanziario in cui versa il Paese.
In merito la presidente di UNIAMOFIMR onlus Renza Barbon Galluppi dichiara: " i malati rari non possonoaccettare che lo Stato d'accordo con le Regioni non vincoli alcun denaro per"una priorità di Sanità Pubblica" come lo sono le malattie rare.Oltre ad essere invisibili ora sono anche intangibili: dedicati nel 2007 30milioni, dedicati nel 2010 altri 20 milioni. Come far proseguire quantoprogrammato sui Centri di riferimento, sulla ricerca, sui presidi della rete,sui registri, ora che si è prossimi a rispondere importanti appuntamenti inagenda per il 2013? quali: la transfrontaliera, le reti per malattie, con tuttociò ad esse correlate come i registri, trials cinici, ricerca, le miglioripratiche. Tutti argomenti fondamentali accentrati sulle raccomandazionieuropee: tutte pietre miliari per il Piano nazionale Malattie Rare che entro il2013 deve essere redatto vista la chiamata proveniente dall'Europa".
UNIAMO FIMR onlus fa appello alGoverno affinché riprenda subito il dialogo con le Regioni e possanoconcludersi presto le trattative sul finanziamento della Sanità.
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