ORE 9.30 PRESSO ALBERGO ?LA MARGHERITA' VIA U. ZERNERI 4
San Felice del Benaco (BS) ospiterà a breve un centro residenziale di eccellenza per l'assistenza socio sanitaria bambini e ragazzi affetti da malattie genetiche e rare.
Ad ospitarli sarà l'ex albergo residenziale o "La Margherita (http://www.residenzialelamargherita.it/): immersa in ottomila metri di parco con olivi ed agrumi secolari, a 400 metri dal lago di Garda e con una piscina di acqua sorgiva la struttura, storica proprietà della famiglia Maestrini - Bertelli, è da questa stata donata alle attività di MAGI - Istituto di Genetica non profit che qui porterà le sue competenze e collaborazioni mediche e socio sanitarie già attive in ambito nazionale ed internazionale.
Magi è riuscita infatti già oggi, in 6 anni di attività, a creare una rete a livello nazionale per offrire la diagnosi genetica ai malati di patologie genetiche rare, laddove prima questa non era possibile nel nostro Paese o non in grado di avvenire con tempistiche accettabili.
Questo nuovo progetto completa i servizi che MAGI vuole dare ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, aggiungendo all'eccellenza nella diagnosi quella nell'assistenza di tipo residenziale. A beneficiarne saranno bambini e giovani affetti da malattie più conosciute, come la sindrome di Down o i disturbi dello spettro autistico, o più rare e anche meno note, come le cecità genetiche, le malattie del sistema linfatico e vascolare e le disabilità motorie derivanti da malattie ereditarie.
Verrà così dato un importante contributo a sanare un vuoto che pesa sulle famiglie con figli affetti da malattie genetiche, spesso costrette a ingenti spese per assistere i bambini a domicilio e preoccupate per il futuro dei figli quando i genitori non potranno più assicurare le cure.
Un'iniziativa di grande valore dal punto di vista scientifico e socio sanitario: basti pensare che nella sola provincia di Brescia ci sono attualmente più di 3.000 disabili gravissimi e nella metà dei casi le famiglie hanno difficoltà già oggi a garantire la necessaria assistenza. Per questo, l'iniziativa di MAGI gode del patrocinio della Regione Lombardia e l'appoggio di numerose altre realtà ed istituzioni che testimonieranno il loro supporto nel corso del convegno.
Il convegno sarà anche l'occasione per attribuire un premio di riconoscimento a una persona che si è contraddistinta nell'ambito dell'assistenza nel territorio bresciano, il dottor Giovanni Francesconi, medico condotto in pensione che si è sempre speso per assistere i malati, anche disabili, di San felice andando a curarli nelle loro abitazioni.
AVVISO PER I GIORNALISTI: Per chi volesse partecipare è possibile organizzare alloggio e trasporto a cura dell'organizzazione rivolgendosi all'ufficio stampa.
PROGRAMMA DEL CONVEGNO:
Dalle ore 9:30 alle ore 10:30 · Saluti delle Autorità. Partecipa Bruno Bordignon, Assessore Comune di S. Felice del Benaco (BS);· Consegna delle targhe al merito al Dr. Giovanni Francesconi.
Dalle ore 10:30 alle 13:00 Moderatore: Dr. Paolo Banfi · Lettura magistrale: Esperienza di una malattia rara gravemente invalidante vissuta da un medico e da uno scienziato cattolico;Prof. Mario Melazzini, Direttore scientifico Istituto "Nemo"- Milano.· La Pastorale giovanile rivolta a giovani affetti da malattie genetiche rare;Mons. Domenico Sigalini, Vescovo di Palestrina- Roma e Dirigente del Servizio Nazionale per la Pastorale Giovanile della CEI.· L'esperienza del centro DAMA;Prof. Filippo Ghelma e Prof. Angelo Mantovani, Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), Ospedale San Paolo di Milano
Dalle ore 13 alle ore 14:30 pausa pranzo
Dalle ore 14:30 alle ore 17:00 Moderatore: Prof Sandro Michelini · La riabilitazione respiratoria in alcune malattie genetiche;Dott. Paolo Banfi, Fondazione Don Carlo Gnocchi, Palazzolo (BS)· La riabilitazione dei malati di linfedema primitivo ereditario;Prof. Sandro Michelini, Ospedale S. Giovanni Battista- Roma. · La riabilitazione nelle malattie neurologiche rare;Prof. Lorenzo Lorusso, Dipartimento di Neurologia, Azienda ospedaliera "M. Mellini" Chari (BS).· La riabilitazione visiva in persone affette da distrofie retiniche ereditarie;Prof. Chiara Olga Pierrottet e Dott. Gaetano Savaresi, associazione Retinitis Onlus e Ospedale San Paolo, Milano· Approcci psicologici e percorsi riabilitativi in bambini affetti da malattie genetiche Rare;Dott.ssa Ludovica Lumer, Università di Milano "La Bicocca.ore 17:30Chiusura dei lavori
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