Il progetto pilota dell'associazione Gli amici di Luca finanziato da "Trenta ore per la vita"
Realizzare una rete di servizi gratuiti a disposizione delle persone con esiti di coma, una rete che si ponga l'obiettivo di sostenere le famiglie quando è passato il momento dell'emergenza riabilitativa, che le accompagni nel percorso post coma con assistenza psicologica e sociale. Un servizio telefonico gratuito e un web-forum per lo scambio di consigli e di esperienze: tutto questo è "Comaiuto". Il progetto che l'associazione Gli amici di Luca ha ampliato grazie ai finanziamenti ricevuti dall'edizione 2011 di "Trenta ore per la vita", la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi che ha come testimonial Lorella Cuccarini.
E tutto questo perché, come ricorda Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell'associazione Gli amici di Luca: «La grande sfida è tornare al domicilio, ma le famiglie vanno accompagnate nel percorso di cura e integrazione».
Oltre al numero verde800 998067 (attivo dal 2001) oggi "Comaiuto" diventa una rete di integrazione assistenziale a disposizione delle persone e delle famiglie nella fase degli esiti di coma.
«Dopo il risveglio inizia un percorso molto difficile, non solo per la persona con esiti di coma, ma per tutta la sua famiglia, un percorso che deve essere accompagnato da un sistema di sostegno non solo sanitario» dice Lorella Cuccarini. «Per questo era importante far partire un progetto pilota come Comaiuto, la speranza è che lo si possa esportare a tutte le Regioni d'Italia».
Grazie agli 80mila euro raccolti da "Trenta ore per la vita", l'associazione Gli amici di Luca ha avviato a gennaio (con una programmazione attiva almeno fino al 2013) un servizio gratuito a domicilio in cui operano più figure professionali: psicologi, educatori ma anche musicoterapeuti e operatori teatrali. «È un modello sperimentale che si integra con l'intervento sanitario, un percorso di accompagnamento per favorire l'integrazione sociale e permettere alle famiglie di "riallacciarsi" alla vita» spiega Fulvio De Nigris.
Al momento il servizio ha in carico una decina di persone dimesse dalla Casa dei risvegli Luca De Nigris, la struttura pubblica dell'Azienda Usl di Bologna di alta specializzazione neuroriabilitativa. «Vorremmo estenderlo a tutta Italia, ma servono in futuro altri fondi», continua De Nigris. «La grande sfida per la sanità pubblica è portare il più possibile a domicilio le persone con esiti di coma. Le famiglie, però, dovrebbero essere seguite costantemente e non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nel percorso di integrazione e socializzazione».
L'associazione Gli amici di Luca, per rispondere ai bisogni assistenziali delle famiglie ha potenziato il numero verde al quale quattro operatori rispondono alle richieste di aiuto di carattere medico, sociale e legale. «Ogni mese riceviamo mediamente una ventina di telefonate» racconta Maria Vaccari, presidente dell'associazione. «Ci chiamano da tutta Italia per chiederci informazioni sui centri di assistenza, contatti con medici specialisti, ma anche consigli su come seguire i propri familiari nelle fasi del coma».
Grazie ai fondi di "Trenta ore per la vita" è stato aperto un web-forum per promuovere l'auto-mutuo aiuto tra le famiglie: uno spazio di confronto e dibattito, moderato da un'educatrice dell'associazione, in cui fare domande, raccontarsi, scambiare idee e suggerimenti pratici con chi sta vivendo la stessa situazione di un familiare con esiti di coma.
La presentazione del progetto "Comaiuto" è prevista, il 17 maggio a Bologna, durante il convegno su "Esiti di coma, stati vegetativi e di minima coscienza" organizzato dall'associazione Gli amici di Luca all'interno del salone della sanità e dell'assistenza Exposanità, con il patrocinio del ministero della Salute.
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