MALATTIE RARE, IN PROVINCIA DI BRESCIA
UNA RESIDENZA SANITARIA DEDICATADONATA DALLA FAMIGLIA MAESTRINI - BERTELLI SARÀ GESTITA DA MAGI - ISTITUTO DI GENETICA NON PROFIT
LA STRUTTURA RISPONDERÀ A TRE DIVERSE ESIGENZE: DARE IL MEGLIO DELL'ASSISTENZA, FAVORIRE TASK FORCE DI RICERCA E FORMARE PERSONALE OSA SPECIALIZZATO
Milano, 07/05/12. Da proprietà privata a residenza sanitaria pediatrica non profit destinata a minori con malattie genetiche e rare: è questa la trasformazione che subirà a breve l'albergo "La Margherita", di San Felice del Benaco (BS), donato dalla famiglia Maestrini - Bertelli, storica proprietaria, alle attività dell'Istituto di Genetica non profit MAGI, fondato e presieduto da un membro della famiglia, il genetista Matteo Bertelli.
L'iniziativa è stata presentata q uesta mattina presso la Regione Lombardia nel corso di una conferenza che ha visto la partecipazione di rappresentati istituzionali, tra i quali l'assessore regionale alla famiglia, conciliazione, integrazione e solidarietà sociale Giulio Boscagli e l'assessore comunale di San Felice del Benaco Bruno Bordignon, di medici specialisti coinvolti nel progetto, associazioni pazienti e la presenza del ?partner spirituale' dell'iniziativa Mons. Domenico Sigalini, Vescovo di Palestrina.
L'evento si è svolto con il patrocinio della Regione Lombardia.La struttura residenziale e i serviziLa struttura di San Felice del Benaco disporrà di 25 posti letto per i pazienti, di spazi per ospitare i loro genitori e alloggi destinati al personale medico, paramedico e assistenziale che proverrà da tutta Italia e anche dall'estero.
La struttura si trova in ottomila metri di parco, a 400 metri dal lago di Garda, e dispone anche di una piscina di acqua sorgiva: questo permetterà di poter usufruire di un ambiente ?a misura di bambino', lontano dal caos, ben diverso da un ospedale, dotato di ampi ed idonei spazi per svolgere attività di riabilitazione motoria e psico-cognitiva.
La struttura risponde così a tre esigenze fortemente sentite dalle famiglie e dal mondo scientifico: quella dell'assistenza continua dei piccoli pazienti, che spesso grava quasi esclusivamente sulle famiglie, quella di aiutare la ricerca permettendo una connessione forte tra gli specialisti e quella dovuta alla diffusa mancanza di personale infermieristico e socio assistenziale specializzato su queste particolari patologie.
Le strutture e i lavori di adeguamento sono stati garantiti dalla famiglia Maestrini - Bertelli, per il mantenimento delle attività, invece, per il momento si conta solo sui contributi destinati alle residenze sanitarie e sulla partecipazione volontaria di specialisti, ricercatori, e personale OSA che nella residenza di San Felice del Benaco potrà specializzarsi grazie all'affiancamento continuo con personale esperto.
Nel futuro si spera che questa unione tra non profit e pubblico possa ulteriormente allargarsi e trovare anche l'appoggio del privato, in un partenariato previsto e auspicato anche dal piano sanitario nazionale.
Il modello organizzativo: vere task-force su gruppi omogenei di malattie."Dal punto di vista organizzativo - spiega il presidente di MAGI, il genetista Matteo Bertelli - useremo un modello studiato per superare le difficoltà tipiche delle malattie rare. Queste si presentano infatti con una casistica bassa e dispersa su territorio, i medici riescono a vedere pochi pazienti e ciò rende complicato fare ricerca: lo stesso vale per gli operatori sociali che raramente incontrano questi pazienti, trovandosi poi impreparati a soddisfarne i bisogni. Abbiamo dunque pensato di organizzare i ricoveri in blocchi suddivisi per gruppi omogenei di malattie, come ad esempio le cecità genetiche, le malformazioni vascolari e linfatiche, le obesità genetiche non sindromiche ad eredità mendeliana e le disabilità motorie ereditarie, solo per fare degli esempi. Nello stesso periodo faremo convergere nella struttura i migliori specialisti nazionali ed internazionali di quella specifica malattia. I pazienti potranno così essere visitati dai migliori specialisti, i medici avranno a disposizione una casistica ampia da osservare e si confronteranno quotidianamente tra loro: saranno delle vere e proprie task-force di ricerca. In questo vogliamo coinvolgere le associazioni pazienti perché il terzo settore in questo ambito è una forza che non va mai lasciata in disparte. Ci auguriamo - ha concluso Bertelli - è che le adesioni delle università crescano: convenzionandosi potrebbero fornire agli studenti dei corsi medici e paramedici importanti opportunità di tirocinio nella nostra struttura, una delle pochissime dove incontrare il mondo delle malattie genetiche e rare" Le collaborazioni già attivate.
Per le attività del centro di San Felice del Benaco MAGI ha già delle collaborazioni consolidate e pronte ad attivarsi su questa nuova sfida. Una di queste è con l'Unità DAMA - Disabled Advanced Medical Assistancem - dell'Ospedale San Paolo di Milano guidata oggi dal Prof. Filippo Ghelma e dal direttore scientifico Angelo Mantovani. "Nella nostra unità curiamo 4300 pazienti affetti da grave disabilità intellettiva e neuromotoria - ha spiegato Ghelma - che, anche quando si ammalano di malattie comuni, incontrano molte difficoltà per essere curati, e richiedono l'impegno di un'equipe sanitaria che adatti l'organizzazione sanitaria, sempre molto rigida, alle peculiari esigenze di questi pazienti e delle loro famiglie. Molti di questi infatti non sono in grado di comunicare il loro disagio e dipendono in tutto dai loro care-giver". "Tra i nostri pazienti - ha aggiunto Mantovani - abbiamo anche persone che sono in questa situazione per effetto di malattie genetiche e rare e per questo da un anno e mezzo collaboriamo, con soddisfazione, con MAGI. In 12 anni di esperienza abbiamo creato un gruppo che ha voluto cambiare le modalità di accoglienza in ospedale cercando di capire fino in fondo i problemi di questi pazienti. Buona parte di questa conoscenza ci viene da un ascolto metodico della famiglia, perché in genere è questa ad avere la funzione di care-giver. Sappiamo che questo nostro approccio è in linea con quello di MAGI e siamo pronti a collaborare e a portare la nostra esperienza all'interno della nuova iniziativa di San Felice del Benaco".
Sempre presso l'Ospedale San Paolo di Milano MAGI ha una collaborazione importante con l'unità oculistica, dove lavora la dott.ssa Chiara Olga Pierrottet, fortemente impegnata nel campo delle malattie rare della retina. "Presso il nostro centro di ipovisione e riabilitazione visiva, - spiega la dottoressa Pierrottet - anche grazie all'associazione Retinitis onlus, abbiamo molta esperienza di percorsi ambulatoriali riabilitativi informatizzati, di training all'uso di strumenti informatici e ausili nonché a sofisticate tecniche di chirurgia che prevedono l'impianto di sistemi periscopici intraoculari. Una necessità di cui medici e pazienti si rendono conto è però il bisogno, con il progredire della malattia verso cecità, di una riabilitazione più completa, che comprenda la capacità di essere autonomi in luoghi non noti, di gestire la loro casa e anche di ricevere un sostegno psicologico. L'ideale sarebbe poter sviluppare questi percorso in un cento di riabilitazione non più ambulatoriale ma residenziale: l'ambiente offerto dalla struttura di San Felice del Benaco viene incontro perfettamente a queste esigenze permettendo di lavorare con gruppi di pazienti e per un periodo sufficiente a dar loro queste capacità e dunque maggiore autonomia"
Una ulteriore collaborazione già da tempo attivata da Magi è quella con l'Unità operativa di riabilitazione delle malattie rare del sistema vascolare e linfatico dell' Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, diretta dal Dott. Sandro Michelini. "Siamo determinati - ha detto infatti Michelini - a dare tutto il nostro supporto alle attività che MAGI svilupperà a San Felice del Benaco, sia in termini di risorse umane, perché vi collaborerò personalmente e lo faranno i medici del nostro staff, che dal punto di vista organizzativo e della logistica. Metteremo in campo tutte le nostre competenze sulle malattie del sistema linfatico. Questa ci sembra un'ottima iniziativa che si pone come soluzione a metà tra il ricorso delle famiglie alle strutture private, molto dispendioso, e l'accesso, sempre più difficile considerata la carenza e gli ulteriori tagli che si profilano, alle strutture residenziali pubbliche".
ufficio stampa a cura di Omar Comunicazione
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