Tre giorni, dal 23 al 25 marzo 2012, durante i quali la bellissima cittadina in provincia di Caltanissetta, trasformerà le sue strade per festeggiare il suo prodotto d'eccellenza: il carciofo violetto. Giunta ormai alla trentaduesima edizione, la Sagra del Carciofo Violetto di Niscemi ha anche un cuore solidale come testimonia la rete d'aiuto che le organizzazioni, che operano sul territorio, attivano anche in questa speciale occasione.
Durante l'evento, infatti,
Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sarà ospite dell'Associazione di genitori di ragazzi portatori di handicap che da vent'anni anni hanno creato il
Centro Diurno Diversabili dove i pazienti fanno la fisioterapia e dove vengono organizzate attività laboratoriali manuali. Durante l'evento saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus per sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura contro la distrofia di Duchenne/Becker.
Quello di Niscemi, è un appuntamento fieristico di grande spessore che ogni anno è visitato da circa 80 mila persone che trovano numerosi stand espositivi di carciofi, prodotti ortofrutticoli ed artigianali locali. Durante l'importante evento, che
si svolge con il Patrocinio del Comune di Niscemi, l'Assessorato al Turismo e alle Attività Produttive e la Ripartizione al Turismo e Attività Produttive, si svolgono mostre, manifestazioni sportive, spettacoli musicali, convegni e attività culturali
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica causata da un'alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell'età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l'associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni alle famiglie, agli specialisti interessati all'approfondimento e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per maggiori informazioni sugli eventi e sulle attività di
Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al
339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932 985924 - 3294435829 o scrivendo a
cadsicilia@parentproject.itMaggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito
www.parentproject.itUfficio stampa Parent Project Onlus Stefania Collet - Cell. 349 5737747 - 06 66.18.28.11
ufficiostampa@parentproject.it
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