29 febbraio 2012
Giornata delle Malattie Rare
Rari ma forti insieme Invito StampaTavola RotondaLa Solidarietà che costruisce
L'esperienza, il presente e il futuro per le Malattie Rare in Italia
Senato della Repubblica, Sala Capitolare presso Chiostro del Convento Santa Maria sopra MinervaRoma, Piazza della Minerva 38Ore 9.30 - 13.30
Da alcuni anni, grazie ad un crescente sentimento solidale, Enti, Istituzioni e Organizzazioni di Pazienti si parlano e assieme lavorano ad importanti progetti per il bene dei malati rari, considerandosi reciprocamente Risorse.
È la Solidarietà che costruisce. Un momento di riflessione profonda e complessiva su quanto sia stato costruito e quanto ancora resti da costruire assieme, in Italia, per i malati rari e le famiglie, promosso da AGE.NA.S, AIFA, Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, CARD, Conferenza Stato-Regioni, FARMINDUSTRIA, Federsanità ANCI, FIMMG, Fondazione Telethon, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute, ORPHANET Italia, SIGU, SIMG, SimGePeD, SIP, Tavolo Tecnico Interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni, UNIAMO FIMR onlus.
Introducono: Prof. Luca Pani - AIFA, Dott. Serafino Pontone Gravaldi - FIMP, Dott. Claudio Cricelli - SIMG
Partecipano: Prof. Bruno Dallapiccola - Orphanet Italia, Renza Barbon Galluppi - Uniamo FIMR onlus, Dott.ssa Silvia Arcà - Ministero della Salute, Dott.ssa Domenica Taruscio - ISS, Centro Nazionale Malattie Rare, Prof.ssa Paola Facchin - Tavolo tecnico MR delle Regioni, Dott.ssa Daniela Settesoldi - AIFA, Dott.ssa Micaela Cerilli - Age.na.s, Dott. Massimo Scaccabarozzi - FARMINDUSTRIA, Dott. Ugo Capolino Perlingieri - ASSOBIOTEC, Dott. Angelo Selicorni, Dott. Guido Sanna, Dott. Corrado Romano - Società scientifiche / Federazioni MMG - PLS, Dott.ssa Francesca Pasinelli - Fondazione Telethon.
Intervengono: Dott.ssa Roberta Angelilli - Vice Presidente del Parlamento Europeo, On. Mariella Bocciardo - Componente della Commissione Affari Sociali della Camera e della Commissione Parlamentare per l'Infanzia e l'Adolescenza, Sen. Antonio Tomassini - Presidente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, Dott. Alberto Cattaneo - Founding Partner di Cattaneo Zanetto & Co.Modera la giornalista Michela Vuga.
E' atteso il Ministro della Salute Prof. Renato Balduzzi.
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