"Per le malattie neuromuscolari ci facciamo in 4": con questo messaggio AISLA, AriSLA, CentroClinico NEMO di Fondazione Serena, UILDM saranno insieme al Meeting di Rimini. Una "filiera" per creare nuove sinergie per la ricerca, l'assistenza, l'informazione ai pazienti.Milano, 28 luglio 2011 - Saranno per la prima volta insieme alla XXXII edizione del Meeting diRimini, dedicato quest'anno al tema "L'esistenza diventa una immensa certezza", l'AssociazioneItaliana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus), la Fondazione Italiana di Ricerca per laSclerosi Laterale Amiotrofica (AriSLA), il Centro Clinico NEMO di Fondazione Serena Onlus el'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), da oggi alleate per combattere le malattieneuromuscolari e offrire supporto a 360 gradi ai pazienti colpiti da queste patologie, secondo ilprincipio della sussidiarietà.
AISLA, AriSLA, il Centro Clinico NEMO, UILDM saranno al Meeting di Rimini dal 21 al 27 agosto2011 presso il padiglione 5 stand 15, nell'area adiacente agli spazi espositivi dedicatialle mostre.Nei giorni del Meeting Mario Melazzini e Alberto Fontana, Presidente di UILDM e di FondazioneSerena-Centro Clinico NEMO, incontreranno il pubblico presso per lo stand.Lunedì 22 agosto 2011 alle ore 19.00 presso la Sala Tiglio (A6), Mario Melazzini, Presidente diAISLA e di AriSLA, interverrà all'incontro sul tema "Anno europeo del volontariato:opportunità e sfide per il volontariato".
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e UILDM, Unione Italiana Lotta allaDistrofia Muscolare operano da decenni per l'accoglienza, il sostegno diretto al paziente e alla suafamiglia, l'informazione sulla malattia, la promozione dei diritti e dell'integrazione sociale dellapersona con disabilità attraverso un'azione diretta con le Istituzioni, nonché il supporto alla ricercascientifica.
Partendo dal bisogno dei loro associati, hanno voluto dare risposte concrete con la creazionepresso l'Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano del Centro Clinico NEMO di FondazioneSerena Onlus, un polo innovativo di assistenza clinica multidisciplinare e centro polifunzionale perla cura dedicata alle malattie neuromuscolari voluto dai malati per i malati ed in grado di garantireun'assistenza omnicomprensiva, e di AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA (SclerosiLaterale Amiotrofica), ente impegnato a promuovere, sostenere e coordinare la ricerca scientificad'eccellenza sulla SLA.
Oggi i quattro enti sono in grado di dar vita ad un nuovo modello di collaborazione che mette ingioco e dà concretezza al principio di "sussidiarietà orizzontale", secondo il quale le specificità diciascuno concorrono al raggiungimento di un unico obiettivo: assistenza e partecipazione,accoglienza presa in carico e ricerca per combattere in modo efficace le malattie neuromuscolari,avendo come priorità il paziente e la sua famiglia perché la speranza divenga "certezzadell'esistenza".
"Quello che presentiamo in questa sede è un vero e proprio network" ha dichiarato MarioMelazzini, Presidente di AISLA e di AriSLA. "Tutte le esperienze, anche in campointernazionale e non solo per le malattie neuromuscolari, portano verso questa direzione: metteresotto una cabina di regia i segmenti di cui si compone il mondo che ruota intorno alla patologia.Una cabina di regia non unica, ma condivisa tra i vari attori di riferimento di quella che diventa unavera e propria filiera che sostiene i malati partendo dalla ricerca, alle cure, al sostegno quotidianoai pazienti e alle famiglie".
"L'obiettivo con cui è nata questa alleanza - ha commentato Alberto Fontana, Presidente diUILDM e di Fondazione Serena-Centro Clinico NEMO - è mettere i pazienti e le loro esigenzeal centro di un'azione forte e condivisa grazie alla sinergia di una pluralità di soggetti che operanosingolarmente, ma all'unisono per offrire un aiuto sempre più concreto e per potenziare lepossibilità di assistenza e di cura".
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