"A new day has come": uno speciale appuntamento con la musica gospel, quelloorganizzato dall'Associazione culturale L.G.S per sabato 18 giugno. Il coro Lumsa Gospel Singers, siesibirà infatti per raccogliere fondi in favore della ricerca scientifica contro la distrofia muscolare diDuchenne/Becker, una grave patologia genetica progressiva che colpisce i muscoli dei bimbi maschi e perla quale non esiste ancora una cura.
In particolare, la raccolta sarà dedicata al Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project Onlus daigenitori del piccolo Daniele, per finanziare programmi di ricerca per tutte le mutazioni meno comuni traquelle che causano la patologia. Lo studio su queste mutazioni rischia infatti di subire un ritardo per il fattoche gli attuali approcci sperimentali si basano su un criterio statistico e dunque prendono dapprima inconsiderazione quelle più comuni.
Il concerto si svolgerà nella Chiesa di Santa Francesca Romana, in via Luigi Capucci 15 a Roma alle21.00, con ingesso a offerta libera. Per informazioni telefonare al numero 366-2093901, oppure visitare ilsito www.lumsagospelsingers.net
E' possibile sostenere il Fondo Daniele Amanti anche con una donazione: Banca di Credito Cooperativo diRoma, IBAN: IT38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus - Causale: Fondo DanieleAmanti); C/C Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Daniele Amanti.)
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata daun'alterazione del gene della Distrofina, localizzato sul cromosoma X. Colpisce 1 su 3.500 neonati maschi,è la forma più grave tra le distrofie muscolari e causa una progressiva degenerazione dei muscoli.
Attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinareconsente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.Parent Project Onlus, è stata fondata nel 1996 da genitori con figli affetti da distrofia muscolare diDuchenne/Becker.
Lavora per finanziare la ricerca scientifica e realizzare programmi di formazione esostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onluse sul fondo Daniele Amanti è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internetwww.parentproject.it
.png)
