ROMA - "Siamo madri diverse, ammettiamolo. Siamo madri chiamate ad affrontare i piccoli passi della vita dei nostri figli in tempi biblici, quando pure questi passi arrivano, poiché per qualcuna forse non arrivano mai". Lo scrive Lucina Spaccia - mamma di Marta, che oggi ha 25 anni, nata alla ventiquattresima settimana e divenuta non vedente e con handicap mentale in seguito a complicazioni sopraggiunte in incubatrice, dov'è rimasta per i primi 4 mesi di vita - nel volume Vedere oltre. Finestre su una storia. Edito da Effatà, il libro è stato presentato nei giorni scorsi presso il Consultorio familiare "Al Quadraro" di Roma.
Lucina, laureata in scienze politiche e insegnante, intorno ai vent'anni ha iniziato a occuparsi di adolescenti nel movimento Scout; per i ragazzi ha pubblicato alcuni libri di racconti e di spiritualità. E in queste pagine raccoglie un ideale colloquio epistolare con la neuropschiatra infantile Silvia Maffei, scomparsa ad appena 45 anni per un tumore, che ha supportato lei e il marito Mariano Pergola in "un cammino come famiglia, vivendo il quotidiano con un progetto, con un'altra attenzione. E gradualmente nostra figlia ha preso coscienza di chi è, di quanto vale, di cosa può fare con i suoi limiti".
"È un libro dedicato a chi ci ha affiancato perché potessimo essere coppia, ancora capaci di progettare - ha commentato il marito Mariano -. Un modo per lasciare traccia e testimonianza di un metodo e di una qualità di lavoro, che ci ha aiutato a vedere oltre, restituendoci Marta nella sua interezza di figlia". Lucina ha sostenuto che si tratti di "un modello esportabile" con due pilastri: sostegno genitoriale e una valida "rete terapeutica" che può abbracciare non solo la riabilitazione, ma la musicoterapia come la piscina, il gruppo Scout come gli esercizi di autonomia, per far sentire il proprio figlio "protagonista".
"Certo, il deficit è il punto di partenza con cui fare i conti", ha ammesso Spaccia, convinta che spesso i genitori dei disabili vengano sopraffatti da "sensi di colpa, frustrazione, disagio" e facciano fatica a riconoscere "l'unicità dei nostri figli, che sembrano non poter crescere: li vediamo come eterni bambini, invece di comunicare la fiducia nelle loro capacità". Con questo sguardo diverso "cambia la percezione" del proprio figlio. In questo percorso, la dottoressa Maffei è stata cruciale nel trasmettere "una visione totale della persona oltre l'evidenza, sfiorandone l'anima nascosta".
Nella stessa équipe della neuropschiatra infantile, anche la musicoterapeuta Francesca Ienuso, che ha precisato: "I talenti emergono in condizioni di disagio; ognuno deve fare i conti con la propria diversità e disabilità. Marta ha costruito la sua identità attraverso l'esperienza sonora, a salvaguardia del suo mondo interiore". Naheda Slayih, specializzata in riabilitazione di ipovedenti e non vedenti, ha rilevato come sia importante "relazionarsi contemporaneamente con il bambino disabile e la sua famiglia", creando la collaborazione attiva di genitori e fratelli. Per favorire l'autonomia attraverso precise strategie di comportamento, che puntano a "integrare i sensi, esprimere le emozioni anche verbalmente, essere utili per gli altri: sentirsi cioè una risorsa". (lab)
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