La Federazione UNIAMO F.I.M.R. Onlus, associazione nazionale di promozione sociale rappresentante di 87 associazioni italiane di malattie rare, affiliata ad EURORDIS1, è l'organizzatrice della Conferenza italiana del progetto EUROPLAN, che si terrà a
Firenze, dall'11 al 13 novembre 2010, presso il Centro di Servizi e Formazione Montedomini.EUROPLAN è un progetto triennale finanziato dalla Commissione Europea (DG SANCO), iniziato nell'aprile 2008 come parte del "Programma di Azioni Comunitarie nel campo della Salute Pubblica (2003 2008)".
Coordinatrice del progetto è la Dott.ssa Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.
Obiettivo del progetto è produrre delle raccomandazioni su come sviluppare strategie e piani nazionali per le malattie rare, che seguano le Raccomandazioni Europee per le azioni nel campo delle malattie rare (2009/C 151/02), adottate dal Consiglio dell'Unione Europea. Per questo è necessario fornire un insieme di metodologie, migliori pratiche, casi di studio, indicatori, che aiutino ogni Stato comunitario a definire il proprio piano nazionale per le malattie rare.
La finalità di ciascuna conferenza è di valutare con tutti i portatori di interesse di ciascun Paese, la trasferibilità delle Raccomandazioni EUROPLAN nella propria realtà. In accordo con le linee guida del progetto per l'organizzazione delle conferenze nazionali, UNIAMO F.I.M.R. onlus ha configurato l'evento italiano in sessioni plenarie e gruppi di lavoro tematici per ciascuna raccomandazione. Ogni gruppo di lavoro tematico è composto da rappresentanti di tutti i portatori di interesse2 coinvolti.
Vista la scelta strategica di generare il massimo e più ampio consenso tra tutti i portatori di interesse, pazienti, cittadini, operatori, decisori pubblici, ricercatori, industrie del settore, sull'importanza e sull'utilità della disponibilità di piani nazionali, nonché di una strategia europea comune per le malattie rare, è stata anche lanciata su web una Consultazione Pubblica con scadenza 7 novembre 2010. La consultazione pubblica si trova al seguente indirizzo:http://www.uniamo.org/it/progetti/europlan/consultazione-pubblica-europlan.html
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