ROMA - Appuntamento giovedi 16 settembre presso la Sala Conferenze di palazzo Marini (Camera dei Deputati - ingresso in via del Pozzetto 158) con l'associazione "G. Dossetti: i valori" che promuove un momento di confronto sul tema della malattie rare dal titolo "Art. 32: tutela della salute e le malattie rare? Costruire un respiro unico" (8.30 - 18). Scopo: riuscire acostruire appunto ?un respiro unico', che superi le distanze, le differenze e le frammentazioni esistenti tra le diversità che inevitabilmente caratterizzano questo mondo.
Secondo le stime dell'Oms (organizzazione mondiale della sanità) infatti esistono un gruppo di 7-8mila patologieche colpiscono tra il 6% e l'8% della popolazione nel corso della vita. Malgrado le singole malattie rare siano caratterizzate da una bassa prevalenza, il numero totale di persone che ne sono affette nell'Unione europea si colloca tra 27 e 36 milioni, di cui circa 2 milioni solo in Italia.
"Numeri - scrive in una nota l'associazione promotrice dell'evento - che parlano da soli, nonostante il silenzio che avvolge tali pazienti. Numeri, ma soprattutto persone, dietro di essi. Uomini e donne e bambini che, se messi insieme, uno accanto all'altro, riempirebbero tutte le strade di Roma e che, se riuscissero a parlare all'unisono, potrebbero esser sentiti a chilometri e chilometri di distanza. Ma mai, fino ad oggi, ciò è stato possibile. Solo sofferenza, stanchezza, delusione, rabbia". "Alla luce di tali considerazioni, persuasi - continuano gli organizzatori - che si tratti di una vera e propria emergenzaper la quale non risultano più accettabili proroghe e ritardi, abbiamo deciso di organizzare una giornata. La nostra Carta costituzionale decreta all'art.3 la piena ed inderogabile uguaglianza di tutti i cittadini, ma se disponibilità di cure, accesso ai farmaci ed alle prestazioni sanitarie sono presenti in modo non solo diversificato, ma gravemente iniquo, dove sta lapari dignità sociale sancita?".
Ecco allora la motivazione del convegno: creare un momento di confronto che coinvolga i membri del Parlamento, gli esponenti del mondo scientifico, i rappresentanti dell'industria farmaceutica, del settore giuridico legale ed altre autorevoli personalità, affinché si impegnino, in maniera risolutiva, a licenziare le misure legislative che è necessario adottare in favore di tali pazienti. "Ribadiamo - concludono - in maniera forte e chiara l'assoluta urgenza che il Ddl che da tempo giace in Senato venga licenziato per compiere il suo iter alla Camera dei Deputati, trasformandosi in quella legge che i quasi 2 milioni di cittadini ammalati non possono attendere ulteriormente". Per saperne di più, scaricare il programma e iscriversi, accedere al sito Internet www.dossetti.it
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