Un programma ricco di cultura e spettacolo che, dal venerdì 30 luglio fino a domenica 8 agosto, accoglierà i livornesi e i turisti con eventi musicali, cibo, mercati e solidarietà. Tra le associazioni benefiche presenti anche Parent Project Onlus, l¹associazione di genitori che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Effetto Venezia è la tradizionale festa d¹estate, che ogni anno si svolge nei primi giorni d¹agosto e che vede numerose iniziative animare i canali, le piazzette e i ponti di questo suggestivo angolo della città toscana che, proprio per queste sue caratteristiche, venne chiamato ³La Nuova Venezia². Nell¹antico quartiere di Livorno, ci saranno bancarelle di artigiani e dei collezionisti del modernariato, burattini e animatori di strada, mostre e affascinanti escursioni in battello nei ³Fossi Medicei², i canali che costeggiano e coronano la manifestazione.
Per tutta la durata dell¹evento, saranno presenti i volontari di Parent Project Onlus che daranno informazioni sulla patologia, sui servizi offerti alle famiglie e dove sarà possibile trovare tante occasioni per contribuire a finanziare la ricerca di una cura.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell¹associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne.
Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d¹informazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.
Il CAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Toscana si può contattare il Delegato Regionale Alberto Basiricò al numero 0586.898544
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internetwww.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
.png)
