Appuntamento a Ostia in riva al mare, la sera didomenica 18 luglio, per la presentazione del breve corto animato sulladistrofia di Duchenne che, realizzato negli Stati Uniti da BrainPOP perParent Project Muscular Dystrophy, è stato portato in Italia graziealla collaborazione tra Parent Project Onlus e la Award Network. Unostrumento leggero e immediato che, attraverso le innumerevolipossibilità offerte dalla multimedialità, permette anche ai più giovanidi iniziare a conoscere e comprendere un tema delicato come quello diuna patologia genetica.
Nell'ambito della rassegna "Voci al sole" alle 21.30, la Award Networkparlerà dunque della sua scelta di diventare la voce di Parent ProjectOnlus, l'associazione di genitori che da anni si batte contro ladistrofia muscolare di Duchenne. A raccontare il senso di questainiziativa, sarà Andrea Ward, direttore artistico della Award Networknonché voce, tra gli altri, di Andy Garcia e David Duchovny. Insieme alui, ci saranno Fabio Amanti di Parent Project Onlus, il dottorEmanuele Mian e Cinzia Lacalamita, autrice del libro "Daniele - Storiadi un bambino che spera" (ed. Aliberti) che, scritto per raccoglierefondi in favore della ricerca scientifica, è diventato in breve unpiccolo caso editoriale.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, unamalattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari,che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Sistima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, perla quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento daparte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare lecondizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettiviprimari dell'associazione sono il finanziamento della ricercascientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dallamalattia e a tutta la Comunità Duchenne.
Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), è attivo un serviziogratuito che fornisce informazioni dedicate alla Comunità Duchenne. IlCAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333, ha aperto una sederegionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia eCalabria
Ufficio stampa Parent Project Onlus
ufficiostampa@parentproject.org
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