Parent Project: Per garantire la salute è necessaria la partecipazione del cittadino

Roma, 14 luglio 2010 -  Quello che risulta dall'analisi dei datiraccolti dal Rapporto "La valutazione civica delle aziende sanitarie",e che è stato ripreso dagli interventi, è che per sviluppare politichesanitarie capaci di garantire a tutti il diritto alla salute, è fondamentale riconoscere il ruolo attivo dei cittadini. La richiesta che viene fatta al sistema sanitario, oggi sempre più in mano alle Regioni, è quella di prevedere che la cittadinanza partecipi alle scelte strategiche necessarie per individuare le aree di crisi sulle quali intervenire e rispondere efficacemente alle reali esigenze dei malati.
 
"L'Audit Civico è uno strumento prezioso che Cittadinanzattiva, leassociazioni e i cittadini propongono ai nostri amministratori,- ha sottolineato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, rivolgendosi al presidente della Regione Lazio, Renata Polverini, presente all'incontro - il ruolo della politica oggi è evitare che le esigenze economiche abbiano la precedenza sulle priorità delle persone malate. Le strade da percorrere per raggiungere il risanamento sono difficili, - prosegue Buccella - è per questo, che le associazioni dei pazienti-cittadini si mettono a disposizione per offrire un contributo fondamentale a limitare la dispersione di risorse e individuare nuove opportunità.La nostra conoscenza nell'ambito della distrofia di Duchenne/Becker edelle altre malattie rare, che soffrono della stessa carenza diprogrammazione sanitaria, è stata conquistata con grande sofferenza maè a disposizione di chi può intervenire sui problemi della Sanità. E'necessaria però una svolta decisa che riconosca in modo stabile ilvalore effettivo del confronto con le associazioni e gli utenti deiservizi sanitari."

Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, unamalattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari,che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Sistima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia,per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma untrattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso dimigliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.Obiettivi primari dell'associazione sono il finanziamento della ricercascientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dallamalattia e a tutta la Comunità Duchenne.
 
Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), è attivo un serviziogratuito che fornisce informazioni dedicate alla Comunità Duchenne. IlCAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333, ha aperto una sederegionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia eCalabria
 
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverletelefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internetwww.parentproject.it