Sarà presentato ufficiale, il prossimo22 maggio al Palapartenope di Napoli in occasione dello spettacolodiretto da Diego di Flora, "Un Mondo di Solidarietà" che vedràsul palco, oltre alla bravissima interprete che sostiene l'iniziativadi raccolta fondi, anche Maria Grazia Cucinotta e Nino Frassica chehanno aderito al progetto. La canzone, "A song for Edy" (ForzaEdy), servirà a finanziare il "Fondo Amici di EDY" istituitopresso Parent Project onlus, l'associazione di genitori con figliaffetti dalla grave forma di distrofia muscolare. La raccolta fondi,avverrà grazie ai proventi generati dalla vendita in digitale delbrano, pubblicato in tutto il mondo dalla Pirames International e daidiritti d'autore interamente devoluti all'iniziativa dall'autoreAntonino Magnisi.
Grande attesa, quindi, per questospeciale appuntamento con la solidarietà fortemente sostenuto dallastessa interprete e che nasce su iniziativa di Maurizio Guanta, ilpapà di Edy e delegato provinciale della Onlus, per contribuire alfinanziamento di un programma di ricerca che individui un approccioterapeutico per tutte le mutazioni meno comuni come nel caso di Edy.Lo studio su queste mutazioni rischia, infatti, di subire un ritardoperchè gli attuali approcci sperimentali si basano su un criteriostatistico e dunque, prendono dapprima in considerazione quelle piùfrequenti.
Per contribuire al progetto, a partiredai primi giorni di giugno, basterà scaricare il brano "A song forEdy", al costo medio di 0.99 cent e/o fare una donazione sul ContoCorrente Bancario intestato a Parent Project Onlus e dedicato al"Fondo Amici di EDY" presso UBI Banca IBAN:IT38P0542803208000000005281
La Distrofia Muscolare di Duchenne eBecker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofiemuscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in etàpediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affettedalla patologia, per la quale attualmente non esiste una curaspecifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinareche ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare leaspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso lapromozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questianni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progettispecifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è laformazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia.Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD) è attivo unservizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alla ComunitàDuchenne. Il CAD, che risponde al Numero Verde 800 943 333, ha apertouna sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna,Sicilia e Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti diParent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 ovisitando il sito internet www.parentproject.it
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