Autonomia nella vita e nel lavoro: "e perché noi no?"
Il 21 marzo si celebrerà la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down. Quest'anno ricorre il cinquantesimo anniversario della scoperta del professor Jerome Lejeune che ha individuato l'anomalia cromosomica che determina la Sindrome di Down.
In particolare il 2010 è dedicato al lavoro, con una particolare attenzione nei confronti delle aziende che decidono di mettere alla prova le persone con Sindrome di Down, per verificare le loro attitudini lavorative.
Come ogni anno sono stati organizzati concerti, seminari e dibattiti (che potete trovare nella nostra Agenda), tutti volti a diffondere cultura sull'argomento. Le difficoltà principali su cui si vuole puntare l'attenzione sono proprio la mancanza di autonomia, e di motivazione nella quale spesso le persone con sindrome di Down sono lasciate.
Scrivo lasciate perché spesso per loro non esistono alternative ai Centri Diurni, e altrettanto spesso si pensa che non possano vivere una vita relazionale normale. Ma l'esperienza e le testimonianze ci hanno insegnato che non è così.
In particolare Patrizia Tolot con la sua associazione Down Dadi da anni si batte per rendere indipendenti i ragazzi con Sindrome di Down attraverso molteplici attività: l'organizzazione delle attività domestiche, l'orienteering, la danza e molto altro. Proprio con Patrizia abbiamo deciso di parlare per fare il punto della situazione dopo gli incresciosi episodi di razzismo e fanatismo accaduti su facebook, e per capire che senso debba avere questa giornata.
Patrizia, quello che è successo su facebook è un fatto increscioso. Ma "grazie" a questo episodio c'è stato modo di puntare l'attenzione pubblica sulle persone con sindrome di Down. Anche voi di Down Dadi siete stati coinvolti in molti modi, e avete avuto la possibilità di farvi conoscere.
C'è forse del buono in questo brutto episodio? Cara Ilaria, è vero il fatto è disgustoso ma il bello è stato che ha messo in moto la reazione contraria e così abbiamo ricevuto davvero lo sdegno della comunità civile e sociale che ruota attorno ai nostri ragazzi.
Diciamo che i nostri li vedono e quindi è anche più facile poter provare sentimenti forti e reagire, laddove il down è bello ingabbiato e super protetto .... chi ne conosce le potenzialità e la gioia di vivere? Poi benefici per noi. Oltre a quello appena citato, non so se sai che siamo stati scelti a partecipare a domenica 5 dalla Barbara D'Urso. Devo davvero ringraziare la redazione di canale 5 perché ci ha dato l'opportunità di integrarci appieno nella trasmissione, senza pietismi, con un pizzico di brio dando spazio ai desideri e ai sogni dei ragazzi.
Noi spesso vogliamo farli parlare con le nostre parole e con le nostre scelte di vita, vogliamo che siano a volte quello che loro non vogliono essere. L'altro giorno si sono comportati come ragazzi di 18/20 /30 anni, con la passione per il grande fratello, impazzendo per avere gli autografi per le ballerine i vari George (boh! non ho capito bene chi sia ).
Sono stati loro stessi ed è stato permesso loro di esserlo, di ballare su una canzone del nostro musical Grease, di ballare tutti in pista insieme al pubblico. Insomma qui li hanno trattati da normali, invece per i nostri sfavillanti servizi sono solo disabili neppur degni di fare un percorso di autonomia perché troppo gravi, e caso mai divisi tra maschi e femmine... volete che prosegua?
No meglio che mi fermi! Poi è molto piaciuto che loro fossero lì come persone non come rappresentanti di questa o quella associazione, erano lì per tutte le persone down d'Italia. Io stessa non ho volutamente parlare con titoli della serie io parlo perché sono la presidente dell'Ass. Down Dadi, noi a Padova siamo bravi e la pensiamo così e bla bla ..... Sono seguiti giorni convulsi, un sacco di gente ci dice che di solito non si sofferma mai più di tanto su questo programma ma quando ha visto questi ospiti ha seguito fino il programma alla fine perché comparivano sempre!!
Un'altro bel follow up: una giornalista del Corriere ha creato un link sul sito del Corriere del Veneto Uomini e Donne dal titolo "per un cromosoma in più" per raccogliere commenti sulla disabilità, sarebbe bello diffondere questa idea: nemici tecnologicizzati si combattono con gli strumenti adeguati !!
Il 21 marzo sarà celebrata la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down, cosa pensi di questa istituzione? Voi di Down Dadi state preparando qualcosa in proposito? Grande iniziativa per la giornata mondiale: abbiamo ottenuto affissioni per tutta la città sia in cartaceo che nei maxi schermi digitali, nei bus e nei tram. Il soggetto della campagna è ...e Perchè Noi No ????
Ci sarà una foto con una coppia vera di fidanzati in tenero atteggiamento e inseriti nel contesto di una cucina, si vedono infatti il rotolo di scottex, le tazzine , delle pentole perché il messaggio vuol essere anche loro vogliono una normale vita di affetti e relazioni in quello che ne è il contesto più naturale, ossia una casa e cos'è che compriamo per prima in una casa ? .....la cucina, anche la camera veramente ma meglio dare un messaggio alla volta.
Patrizia Tolot
Per info:
Associazione DOWN D.A.D.I. Onlus Via Gabelli Corte Ca' Lando int/4 - 35121 Padova
tel: 049-8303024
fax: 049-8756880
web: http://www.downdadi.org/
http://www.coordown.it/
http://www.trisomia21.it/
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