?lo faremo insieme al Ministro della Salute, Onorevole Professor Ferruccio Fazio, e a Monsignor Zygmunt Zimowsky, Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari, i quali hanno già confermato la loro presenza al Convegno. E' ormai passato un anno da quando, durante la II giornata europea delle Malattie Rare, il Segretario Nazionale dell'Associazione "Giuseppe Dossetti. I Valori", ha denunciato la situazione di forte frammentazione esistente tra le diverse associazioni di Malati Rari. Richiamiamo oggi l'attenzione su tale problematica, persuasi che la frattura esistente tra gruppi che dovrebbero muoversi l'uno accanto all'altro, poiché omogenei per richieste ed esigenze, leda e diminuisca la loro forza di comunicazione e la capacità di influenzare le azioni delle Istituzioni. Già in tale occasione avevamo assunto l'impegno, qualora se ne fosse presentata la necessità, di farci arbitro super partes al fine di coordinare ed accorpare tali gruppi. Il percorso da noi intrapreso e portato avanti con coerenza e determinazione, ormai da dieci anni, testimonia come la nostra non sia un'associazione di Malati Rari, ma un'associazione che ha l'obiettivo di affiancare e dar voce a tutti i 2 milioni di cittadini per i quali il principio di "tutela della salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività", sancito dall'art. 32 della nostra Costituzione, resta un'utopia. Poiché dopo 10 anni, restano ancora insolute problematiche di grande rilevanza, abbiamo ritenuto necessario ridare nuovo impulso all'emergenza Malati Rari, traducendo le molte parole che vengono spese a riguardo in fatti concreti. Cinque anni di attesa per una diagnosi equivale ad un crimine contro una persona ammalata. Al fine di mirare alla concretezza dei fatti, piuttosto che a mostrarsi uniti davanti alla diseguaglianza dei diritti dei Malati Rari solo in occasione di campagne di sensibilizzazione oppure per secondi fini personali, abbiamo fornito ai decisori istituzionali proposte di legge e mozioni parlamentari che possano condurre ad una accurata e risolutiva presa in carico del problema. Ci siamo impegnati perché in Senato venissero presentate due mozioni con le quale sottoporre all'attenzione del Parlamento la necessità di colmare il terribile baratro esistente oggi tra pazienti ed Istituzioni. Abbiamo, inoltre, elaborato un disegno di legge che contenga disposizioni in favore delle Malattie Rare e della loro cura attraverso la regolamentazione della Autorizzazione Temporanea d'Utilizzo (ATU) di farmaci orfani e/o destinati alla cura di Malattie Rare, come la normativa francese prevede già dal 1994. Queste iniziative legislative hanno il particolare merito di essere firmate trasversalmente, da esponenti di tutti gli schieramenti politici, proprio perché l'obiettivo dell'Associazione è quello di costruire un "respiro unico", in cui i diritti dei Malati Rari trovino il giusto sostegno e la dovuta tutela. In una situazione in cui i cittadini non sono tutti uguali di fronte alla malattia ed in cui la differente disponibilità economica si tramuta, troppo spesso, in disparità di trattamento, non possono e non devono esistere divisioni e fratture. C'è un'unica strada che associazioni, Istituzioni ed esponenti del mondo farmaceutico devono percorre insieme, in un'unica direzione: a favore degli ammalati e delle famiglie che quotidianamente ne condividono il dramma. Per tutte queste ragioni Vi chiediamo di sostenere l'associazione nel suo impegno di "costruire un respiro unico", in cui ad imporsi e a prevalere siano solo le necessità delle persone malate, e non le tendenze ad emergere di chi li rappresenta. GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE (Art. 32 Costituzione Italiana) MALATTIE RARE E DISABILITA' "Siamo Rari ... ma Tanti&q uot; Venerdì 5 Marzo 2010, ore 08.30 - 17.00 PROVINCIA DI ROMA Palazzo Valentini- Sala Mons. Luigi di Liegro Via IV Novembre, 119/A Roma
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