UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus condivide pienamente le motivazioni e gli obiettivi della mobilitazione promossa dalla Federazione tra le Associazioni Nazionale dei Disabili FAND e dalla Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap FISH in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità che si celebra oggi 3 dicembre.
Insieme alle nostre associazioni di pazienti e familiari siamo testimoni quotidiani delle difficoltà che le persone affette da malattie rare incontrano nella loro vita per poter affermare il loro diritto ad una vita vera, piena e integrata nel tessuto sociale nonostante la malattia, le complicanze invalidanti, le disabilità conseguenti.
Molto è possibile fare: una politica sociale e sanitaria integrata che dìa una vera cittadinanza alle persone disabili, ad esempio. Leggi quadro più moderne che mettano le persone al centro di un sistema. O infine applicare correttamente le leggi del settore vigenti, come il d.m. 279/01, che prescrive speciali tutele alle persone colpite da malattie rare allo scopo di rimuovere le disuguaglianze ma che dallo stesso anno di promulgazione è disattesa nei contenuti o strumentalizzata per altri scopi.
Siamo concordi con la FAND e la FISH sulla necessità di una mobilitazione che riaccenda l'interesse degli interlocutori istituzionali affinché si apra una nuova fase di concertazione.
Siamo convinti che il tempo delle analisi sia concluso: ora è il momento di pensare insieme alla Politica le risposte più responsabili e sostenibili.
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