È la prima organizzazione di persone affette da questa malattia genetica. Diventano undici le Associazioni fondate con la consulenza e l'appoggio di Telethon
Sabato 3 ottobre, nella sede della Fondazione Telethon a Roma, è nata VI.P.S., la prima associazione in Italia ad occuparsi della paraparesi spastica ereditaria. Al battesimo della nuova realtà hanno preso parte dieci famiglie che, con il supporto dell'ufficio Filo diretto con i pazienti, si sono riunite per la firma dell'atto costitutivo, le nomine del consiglio direttivo e per un primo incontro conoscitivo.
Il neo-eletto presidente, Giacomo Abbattista, malato di paraparesi, ha commentato: "ci aspetta un grande lavoro, nella speranza che presto in molti si uniscano a noi per far conoscere questa malattia e per offrire aiuto a chi ne soffre e alle loro famiglie".
La giornata ha visto anche la partecipazione di due ricercatori: Filippo Santorelli dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e Carlo Casali dell'Università La Sapienza di Roma, che hanno informato le famiglie sugli ultimi aggiornamenti scientifici relativi alla malattia.
La paraparesi spastica familiare, detta anche paraplegia, è una malattia neurodegenerativa che interessa in particolare il midollo spinale e il cervelletto, la cui forma pura è caratterizzata da spasticità (aumento del tono muscolare a riposo, con rigidità o spasmi) e da debolezza muscolare degli arti inferiori, che provocano una più o meno marcata difficoltà a camminare. Al momento una terapia risolutiva non esiste ma è tuttavia possibile intervenire sui sintomi, per esempio con farmaci miorilassanti, riabilitazione funzionale, kinesiterapia, per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Negli anni Telethon ha finanziato dodici progetti di ricerca sulla paraplegia spastica, per un totale di 2.117.157 euro e sono quattro i progetti attualmente in corso.
La scintilla che ha dato vita alla nascita dell'associazione è stata l'appello di una mamma il cui figlio è affetto da paraparesi spastica, a cui hanno risposto altri genitori, interessati alla creazione di un punto di riferimento comune e condiviso per questi malati.
La scheda sulla malattia del sito di Telethon:http://www.telethon.it/ricercainforma/malattie/Lists/Scheda%20malattia/DispForm.aspx?ID=319 I finanziamenti di Telethon alla ricerca sulla paraparesi spastica sono disponibili sul motore della ricerca:
http://www.telethon.it/motore/default.asp La bacheca delle Associazioni amiche di Telethon:
http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com/ Le undici associazioni nate sotto l'egida di Telethon sono:
AISLO- Associazione Italiana Sindrome di Lowe - ONLUS
AIRP- Associazione Italiana Rene Policistico
AISNAF- Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro Associazione Sindrome di Aicardi
AISJAC- Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite
A.I.S.St.- Associazione Italiana Sindrome di Stargardt
Associazione Il Cigno- Craniostenosi
Angeli Noonan- Associazione Italiana Sindrome di Noonan Onlus
ALBINIT AIECC- Associazione Italiana Sindrome
EEC Vi.P.S.- Vivere la paraparesi spastica
Per informazioni: Ufficio Stampa Telethon
Filippo degli Uberti 06.44015314
Alessia Daturi 02.202217206
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