Due iniziative AISLA Onlus per celebrare la seconda edizione della Giornata Nazionale SLA: nella settimana dal 14 al 20 settembre una raccolta fondi tramite sms e domenica 20 settembre stand in numerose piazze italiane l?operazione "Quello buono? sostiene la ricerca"
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva grave, della quale ancora non si conoscono le origini, difficile da diagnosticare e - fino ad oggi- inguaribile che comporta la progressiva paralisi dei muscoli volontari e colpisce persone di età adulta di entrambi i sessi. In Italia sono oltre 5000 le persone che ne sono affette e proprio per sensibilizzare le alte istituzioni statali sui molteplici bisogni di questi malati,
il 18 settembre 2006, per la prima volta nel nostro Paese, l'Associazione AISLA Onlus, presieduta da Mario Melazzini, aveva organizzato un sit-in davanti al Ministero della Salute, al fine di ottenere una più appropriata gestione della malattia, un'adeguata presa in carico dei pazienti e un concreto impulso a una ricerca scientifica finalizzata.
L'azione, ripetutasi anche nel 2007, ha portato a una prima serie di interventi concreti e da allora questa è diventata una data-simbolo che ha dato vita alla
"Giornata Nazionale SLA": una ricorrenza che vuole ricordare a tutti, ogni anno, la necessità di migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie e, soprattutto, l'esigenza di sostenere la ricerca scientifica che studia questa malattia.
Per il 2009 sono due le iniziative promosse per una raccolta fondi:- dal 14 al 20 settembre basterà inviare un sms del valore di 1 euro o effettuare una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. All'iniziativa aderiscono gli operatori Tim, Vodafone, Wind, "3".
- domenica 20 settembre oltre 100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell'AISLA allestiranno stand in numerose piazze italiane dando vita all'iniziativa "Quello buono?sostiene la ricerca" sostenuta dalla Camera di Commercio, Industria, Artigianato e Agricoltura e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dal Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato. Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 12.000 bottiglie di pregiato Barbera d'Asti DOCG appositamente create in edizione limitata, dando alla "bontà" un duplice significato: d'animo, per chi si rende protagonista di un gesto solidale e associandola all'alta qualità del Barbera d'Asti DOCG per gli intenditori che lo consumano in modo responsabile.
Aisla Onlus destinerà i fondi raccolti al sostegno di un progetto bandito dalla Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, (
www.arisla.org), di cui l'Associazione è socia fondatrice insieme alla Fondazione Cariplo, Telethon e Vialli e Mauro per lo Sport Onlus.
Dal novembre 2008, inoltre, AISLA Onlus è socia dell'Istituto Italiano della Donazione a garanzia dei diritti e della tutela del Donatore.
L'Istituto garantisce, dopo opportune verifiche, la trasparenza ed efficacia dell'uso dei fondi raccolti.
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