Voto domiciliare, prepensionamento, malattie rare, consenso informato, terapia del dolore, servizio civile, sordocecità e tanto altro: un'inchiesta di Superabile analizza quanto è stato fatto e quanto ancora deve essere fatto nei prossimi mesi in Parlamento
ROMA - Sono centinaia ormai i disegni e le proposte di legge che riguardano il mondo della disabilità e che sono stati presentati agli uffici di Camera e Senato. Molti di questi provvedimenti sono stati però solamente assegnati alle commissioni competenti e solo in alcuni casi si riscontra un esame avanzato delle proposte. Vediamo nel dettaglio a che punto sono i lavori per aree tematiche, cominciando con i provvedimenti approvati di recente, quali la Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili e il voto domiciliare.
Due sono i provvedimenti già approvati: Convenzione Onu Il 24 febbraio scorso alla Camera è arrivato il via libera definitivo al provvedimento di ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita`, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Scopo della Convenzione, ai sensi dell'articolo 1, è quello di promuovere, proteggere e assicurare il pieno e uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità.
La condizione di disabilità viene ricondotta all'esistenza di barriere di varia natura che possono essere di ostacolo a quanti, portatori di minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali di lunga durata, hanno il diritto di partecipare su base di uguaglianza alla vita della società. Voto domiciliare In tempo per le elezioni, il 29 aprile scorso, è diventata legge la proposta promossa da Rita Bernardini del Pd per modificare la legge del 27 gennaio 2006 che garantiva il diritto di voto a casa agli elettori affetti da gravi infermità che si trovano in condizioni di dipendenza continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali.
Grazie all'ok del Parlamento, il voto a domicilio è stato esteso anche a chi, pur non dipendendo in maniera continuativa da un macchinario, è affetto da gravissime infermità tali che l'allontanamento dall'abitazione in cui dimora risulti impossibile. Più articolata, invece, la lista dei provvedimenti in discussione. Vediamoli uno per uno.
Prepensionamento
Dopo l'ok, in commissione Lavoro alla Camera, al testo base redatto da un comitato ristretto sulle norme in favore dei lavoratori che assistono familiari gravemente disabili arrivato il 28 ottobre, la commissione ha proseguito quindi l'esame sul nuovo testo che riassume i contenuti delle 14 proposte presentate disabili.
L'ultima novità, comunicata dal presidente della commissione Lavoro della Camera, Giuliano Cazzola del Pdl, nella seduta del 22 aprile.riguarda la stima degli effetti finanziari connessi al provvedimento sul prepensionamento dei familiari di disabili gravi, basata sulle schede tecniche elaborate da Inps ed Inpdap, ed una nota informale da parte dei competenti uffici della Camera, che registra una quantificazione di maggiori possibili oneri per circa tre miliardi di euro annui a regime.
Il provvedimento prevede che alle lavoratrici e ai lavoratori, che si dedicano al lavoro di cura e di assistenza di familiari disabili gravi che necessitano di assistenza continua, venga riconosciuto, su richiesta, il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico. Il seguito dell'esame del provvedimento è andato avanti in sede di comitato ristretto e l'ultima seduta si è tenuta giovedì 23 luglio.
Un provvedimento con contenuti simili è fermo a Palazzo Madama. Al Senato, nella seduta del 23 luglio 2008, la commissione Lavoro ha iniziato infatti l'esame del ddl n. 163 promosso da Luigi Ramponi del Pdl in materia di congedi per assistenza a congiunti portatori di handicap. I lavori sono ripresi solo il 6 maggio 2009 con la chiusura della discussione generale.
Malattie rare
La commissione Lavoro del Senato, dopo aver abbinato 6 diverse proposte, nella seduta del 15 luglio 2008 ha deciso di adottare come testo base quello promosso da Antonio Tomassini del Pdl (ddl n.52).
Il testo ha due finalità: favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie da parte delle aziende e centri di ricerca operanti in Italia e garantire la disponibilità delle cure e l'immediato accesso ai nuovi farmaci da parte dei cittadini italiani portatori di malattie rare.
I lavori in commissione in sede referente sono fermi all'ottobre del 2008, ma il 21 luglio di quest'anno al Senato si è tenuto un incontro con le associazioni durante il quale governo e Parlamento hanno ribadito la volontà di concludere al più presto l'iter dei provvedimenti.
Consenso informato
La commissione Affari sociali della Camera l'8 luglio scorso ha iniziato a valutare la diverse proposte in campo sul consenso informato e le dichiarazioni anticipate di trattamento.
Domenico Di Virgilio del Pdl, relatore dei provvedimenti, illustrando le proposte, ha assicurato di voler garantire la massima attenzione al fine di arrivare ad una legge il più possibile condivisa. Il parlamentare ha ricordato inoltre che "viviamo in un'epoca di grandi richieste, anche paradossali, ed anche di opposta valenza: da un lato accelerare la morte di chi soffre (eutanasia), dall'altra il grido alla vita, la corsa per avere un trapianto".
Da un lato, secondo Di Virgilio, c'è la richiesta di una libertà assoluta della scienza: ricerche sulle cellule staminali per guarire malattie inguaribili, anche a costo di eliminare un embrione, dall'altro la richiesta di "staccare la spina" di persone in coma nei centri di rianimazione.
Terapia del dolore
Ok dalla commissione Affari sociali al testo unificato in materia di cure palliative e terapia del dolore. Il 22 luglio il gruppo di lavoro della Camera ha infatti dato mandato al relatore a riferire in senso favorevole all'Assemblea sul provvedimento.
Il testo punta alla tutela del diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alle terapie del dolore e stabilisce che le strutture sanitarie dovranno assicurare un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti princìpi fondamentali: tutela della dignità del paziente, senza alcuna discriminazione; tutela e promozione della qualità della vita nella fase terminale della malattia; adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.
La proposta prevede campagne di informazione e mira alla costruzione di un sistema a rete, puntando in particolare su formazione, sull'attuazione del progetto Ospedale senza dolore e sulla semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nelle terapie del dolore.
Servizio civile
Tre i disegni di legge all'esame della commissione Affari costituzionali del Senato in materia servizio civile a favore dei disabili. Si tratta dei testi n 952, presentato da Oreste Tofani del Pdl e nn. 1094 e 1138, promossi da Stefano De Lillo, sempre del partito del premier. Il 22 luglio la commissione, preso atto del diniego manifestato dal governo al trasferimento in sede deliberante per i disegni di legge, ha deciso di insistere nella richiesta, anche perché "la comunicazione del ministro per i Rapporti con il Parlamento, resa nota alla commissione dalla Presidenza del Senato, non reca alcuna motivazione al riguardo".
Con la sede deliberante il testo può essere approvato direttamente in commissione, senza il via libera dell'Assemblea, ed essere quindi trasmesso all'altro ramo del Parlamento.
Diritti delle persone sorde e riconoscimento della lingua dei segni italiana
Al Senato, in commissione Affari costituzionali, il 6 maggio scorso, il relatore Antonio Battaglia del Pdl ha illustrato una proposta di testo unificato per i sei disegni di legge in materia di diritti delle persone sorde e riconoscimento della lingua dei segni italiana.
Il nuovo testo recepisce, fra l'altro, le osservazioni avanzate dalle associazioni interessate che avevano dato spunto alle iniziative legislative sostenute nella passata legislatura anche dall'allora ministro della Solidarietà sociale, Paolo Ferrero, attuale segretario di Rifondazione comunista.
Il testo unificato dispone che la Repubblica promuova la rimozione delle barriere che limitano la partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva e riconosca la Lingua dei Segni Italiana (Lis) come lingua non territoriale delle comunità dei sordi e promuovendone l'acquisizione e l'uso.
Sordocecità
Dopo i tre disegni di legge presentati al Senato in materia di sordocecità (S. 550 promosso dal Rosario Giorgio Costa del Pdl, S. 918 di Pasquale Nessa del Pdl e S. 392 di iniziativa di Fiorenza Bassoli del Pd) il 14 ottobre la commissione Sanità ha deliberato di adottare un testo base con l'obiettivo di giungere al riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica unica, distinta dalla somma delle disabilità della sordità e della cecità che la compongono, sulla base degli indirizzi contenuti nella dichiarazione scritta sui diritti delle persone sordocieche del Parlamento europeo, del 12 aprile 2004.
Nella seduta del 22 aprile la relatrice Franca Biondelli del Pd ha avvertito la commissione che, dopo che per due volte dal governo è pervenuta una relazione tecnica di segno negativo su un testo unificato delle iniziative in oggetto, si è proceduto a stilare un ulteriore nuovo testo unificato. Il 23 luglio è stato poi deciso, in considerazione dell'ampia convergenza registratasi nel corso del dibattito sulle finalità dell'iniziativa legislativa e della grande attesa della platea degli interessati, di richiedere al Presidente del Senato il trasferimento del disegno di legge alla sede deliberante.
Centralinisti non vedenti
"Modifiche alla legge 29 marzo 1985, n. 113, concernente l'albo professionale nazionale dei centralinisti telefonici e degli operatori della comunicazione minorati della vista". Questo il titolo del ddl n. 406 presentato da Colomba Mongiello del Pd e che il 30 giugno la commissione Lavoro del Senato ha adottato come testo base per il prosieguo dei lavori.
Il provvedimento ha l'obiettivo di rendere più omogenea nel settore la disciplina tra i datori di lavoro pubblici e quelli privati e di adeguare la normativa alle evoluzioni tecnologiche.
Endometriosi
"L'endometriosi è riconosciuta come malattia sociale. Essa è inserita nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione". Così recita l'articolo 1 del testo base adottato dalla commissione Sanità del Senato il 30 luglio del 2008 in riferimento ai disegni di legge presentati (n. 15 di Laura Bianconi del Pdl e n. 786 di Dorina Bianchi del Pd).
L'endometriosi è una malattia cronica e complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero, endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo e vagina, provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Il testo prevede anche l'istituzione, presso l'Istituto superiore di sanità (Iss), del Registro nazionale dell'endometriosi, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia dell'endometriosi.
Nella seduta del 14 ottobre la commissione Sanità ha cominciato a discutere sull'opportunità di richiedere il trasferimento in sede deliberante, consentendo quindi un iter più spedito al provvedimento ed evitando il passaggio in Aula, ma i lavori risultano fermi a quella data.
Barriere architettoniche
Al momento, è all'esame della commissione Sanità del Senato il disegno di legge n. 108 promosso da Mauro Cutrufo del Pdl.
Il provvedimento contiene norme a tutela delle persone affette da obesità grave e abbattimento delle barriere architettoniche nei luoghi pubblici e privati e nei trasporti pubblici. Il testo è stato illustrato il 18 maggio scorso ed è volto a riconoscere l'obesità grave quale condizione oggettiva di handicap, individuando misure specifiche per l'assistenza sanitaria e sociale di quanti ne sono affetti.
Riabilitazione equestre
I tre disegni di legge in materia (n. 58 di Antonio Tomassini del Pdl; n. 101 Helga Thaler Ausserhofer delle Autonomie e n. 482 di Piergiorgio Massidda del Pdl) sono al momento all'esame della commissione Sanità di Palazzo Madama, impegnata nella discussione degli emendamenti al testo unificato adottato il primo ottobre. I lavori della commissione sul tema della riabilitazione equestre sono però anche in questo caso fermi a quella data.
Invalidi di guerra
Le none proposte di legge riguardanti le disposizioni per l'adeguamento economico e normativo delle pensioni di guerra e dell'indennita` di assistenza e di superinvalidita` in favore dei grandi invalidi di guerra e per servizio e dei loro superstiti sono al momento all'esame del comitato ristretto della commissione Lavoro della Camera, secondo quanto stabilito l'11 febbraio scorso.
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