Venerdì 14 Novembre, alle ore 16:00, famiglie e pazienti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie si presenteranno in Consiglio Regionale Veneto, per chiedere un'assistenza e una prevenzione sanitaria adeguata alle rare ma complesse patologie che colpiscono almeno 400 pazienti nella nostra Regione.
Mentre una delegazione dell'Associazione sarà ricevuta in Audizione in V° Commissione Consigliare, le famiglie dell'Associazione presidieranno Palazzo Ferro Fini per far sentire, con propria presenza, il loro stato di angoscia e preoccupazione alle Autorità Competenti
Le famigli infatti, sono esasperate dalle difficoltà assistenziali in cui versano i loro cari che non possono ancora contare su diagnosi e assistenza continue.
L' Associazione Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie, è un associazione Onlus che dal 1992 si occupa del problema malattie metaboliche ereditarie conscia delle difficoltà derivanti dalla rarità delle patologie che colpiscono i nostri cari. Ciò è avvenuto con raccolte fondi e campagne di sensibilizzazione che hanno finanziato
la fornitura di apparecchiature diagnostiche, di ricerca, borse di studio per oltre 400.000 ?. donati all'Azienda Ospedaliera di Padova. Recentemente in collaborazione con l'Ospedale San Bassiano di Bassano del Grappa si è attivata la creazione di un centro per il paziente adulto affetto da M.M.E., progetto già finanziato dall'Associazione con 2 borse di studio,
Cometa A.S.M.M.E. è in prima linea per estendere lo screening neonatale a molte malattie metaboliche ereditarie a tutti i nati nel Veneto sia con la raccolta di fondi in collaborazioni con enti pubblici e donazioni private sia con attività divulgative inerenti al problema (www.cometaasmme.org).
La Regione Veneto, una tra le prime a comprendere la gravità del problema considerata la numerosità dei pazienti presenti nella nostra Regione, ha istituito 4 anni fa sia un centro regionale di riferimento CeMMEr sia una Unità Operativa Complessa presso l'Azienda Ospedaliera di Padova per iniziare un percorso dedicato alle tante famiglie che chiedevano di poter contare su diagnosi e assistenza continua..
Ma per motivi a noi non conosciuti questo progetto d'eccellenza non si è adeguatamente sviluppato creando notevoli difficoltà assistenziali .
Ecco quindi che le famiglie, decise a far sentire forte l'urgenza del problema e pertanto consapevoli di non poter più aspettare, pena la salute dei propri cari, vogliono essere presenti in Consiglio Regionale fiduciose che la Sanità veneta possa aiutare a risolvere in maniera chiara e precisa i problemi di queste patologie rare ma estremamente disabilitanti.
per info:
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