Il Ministero della Salute, con un decreto del 15 aprile, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 227 del 27 settembre scorso, ha individuato i Centri interregionali per le malattie rare a bassa prevalenza.
In particolare, é stato previsto che in via transitoria e fino a quando non siano pienamente operativi i registri regionali e il Registro nazionale delle malattie rare, istituito presso l'Istituto Superiore di sanità (ai sensi dell'art. 3 del Dm 18 maggio 2001, n. 279), per le malattie a bassa prevalenza, sono individuate quali Centri interregionali di riferimento le seguenti strutture, riportate in corrispondenza di ciascuna malattia.
RA0020 Whipple malattia di: Aso Alessandria; Ao Sacco Milano; Irccs «S. De Bellis» Castellana Grotte (BA).
RC0080 Lipodistrofia totale: AOU San Martino di Genova; AO S. Gerardo Monza; AO Padova; AO Verona.
RCG020 Sindromi Adrenogenitali Congenite - Ospedale S. Paolo Savona: AO S. Gerardo Monza; Irccs Burlo - Garofolo Trieste; AO Udine; AO Padova; AO Verona; PO S. Chiara Trento; Ospedale Centrale Bolzano; AOU Policlinico Bari; PO Giovanni XXIII Bari;
RCG070 Xantomatosi cerebrotendinea: AOU Siena; Irccs Besta Milano; AO Udine; AO Padova; AOU Policlinico Bari; PO Giovanni XXIII Bari.
RCG080 Niemann-Pick malattia di: AOU Siena; AO S. Gerardo Monza; AO Udine; AO Padova; AOU Policlinico Bari; PO Giovanni XXIII Bari.
RCG090 Mucolipidosi: AO Meyer Firenze; AO S. Gerardo Monza; AO Udine; AO Padova.
RF0050 Atrofia dentato rubropallidoluysiana: AOU Siena; Asl 2 - Torino Nord (Maria Vittoria, Amedeo di Savoia, S. Giovanni Battista); Irccs Besta Milano; AOU Policlinico Bari.
RF0130 Lennox Gastaut sindrome di: ASL 1 - Torino Sud (Martini, Oftalmico, Ospedale Valdese); Irccs Besta Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; OC Padova; PO S. Antonio Padova; AO Verona; PO S. Chiara Trento; Ospedale Centrale Bolzano; AOU Policlinico Bari.
RF0200 Vitreoretinopatia essudativa familiare: AUO Careggi Firenze; Irccs Besta Milano; Oc Padova; PO S. Antonio PADOVA; AOU Policlinico Bari.
RF0230 Ciclite eterocromica di Fuch: AOU San Martino di Genova; Irccs Besta Milano; PO Mestre; OC Padova; PO S. Antonio Padova; AO Verona; Ospedale Centrale Bolzano; AOU Policlinico Bari; AOU «Ospedali Riuniti» Foggia.
RF0240 Atrofia essenziale dell'iride: AOU San Martino di Genova; Irccs Besta Milano; OC Padova; PO S. Antonio Padova; AOU Policlinico Bari.
RF0250 Emeralopia congenita: AOU San Martino di Genova; Irccs Besta Milano; OC Padova; PO S. Antonio Padova; AOU Policlinico Bari.
RF0260 Oguchi sindrome di: AOU San Martino di Genova; Irccs Besta Milano; OC Padova; PO S. Antonio Padova; AOU Policlinico Bari.
RF0290 Congiuntivite lignea: AOU San Martino di Genova; Irccs Besta Milano; OC Padova; PO S. Antonio Padova; AOU Policlinico Bari.
RFG010 Malattia di Krabbe: AOU Siena; Irccs Besta Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Padova; AOU Policlinico Bari.
RFG010 Malattia di Alexander: AOU Siena; Irccs Besta Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Padova; AOU Policlinico Bari.
RFG020 Ceroido-lipofuscinosi: AOU Siena; Irccs Besta Milano; AO Padova; AO Verona; AOU Policlinico Bari.
RFG040 Atassia teleangectasica: AOU Siena; Irccs Besta Milano; AOU Trieste; AO Udine; OC Padova; PO S. Antonio Padova; AO Verona; PO S. Chiara Trento; AOU Policlinico Bari.
RFG040 Marinesco-Sjogren sindrome di: AOU Siena; Irccs Besta Milano; AOU Trieste; AO Udine; OC Padova; PO S. Antonio Padova; AO Verona; PO S. Chiara Trento; AOU Policlinico Bari.
RFG050 Kennedy malattia di: AOU Siena; Irccs Besta Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AOU Trieste; AO Udine; OC Padova; PO S. Antonio Padova; AO Verona; AOU Policlinico Bari.
RFG060 Neuropatia assonale gigante: AOU Siena; Irccs Besta Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; OC Padova e PO S. Antonio Padova; AO Udine; AOU Policlinico Bari.
RFG060 Refsum malattia di: AOU Siena; Irccs Besta Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AOU Policlinico Bari.
RFG070 Miopatia central core: IRCCS Besta Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; OC Padova e PO S. Antonio Padova,; AO Udine; AOU Policlinico Bari.
RFG070 Miopatia centronucleare: AOU Siena; Irccs Besta Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; OC Padova e PO S. Antonio Padova; AOU Policlinico Bari.
RFG070 Miopatia nemalinica: AOU Siena; Irccs Besta Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; OC Padova e PO S. Antonio Padova; PO Giovanni XXIII Bari.
RFG120 Distrofie ereditarie della coroide: AUO Careggi; AOU San Martino di Genova; Irccs Besta - Milano OC Padova; AO Padova; Ospedale Centrale Bolzano; AOU Policlinico Bari.
RFG130 Degenerazioni della cornea: AOU San Martino di Genova; Irccs Besta Milano; AO sm Angeli Pordenone; PO Mestre; OC Padova; PO S. Antonio Padova; Ospedale Centrale Bolzano; AOU Policlinico Bari.
RI0080 Linfangectasia intestinale: ASO Alessandria; AO icp Milano; Irccs Burlo - Garofolo Trieste; AO Udine; AO Padova; AO Verona; Irccs «S. De Bellis» Castellana Grotte (BA).
RL0010 Eritrocheratolisi hiemalis: AOU San Martino di Genova; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RL0050 Pemfigoide benigno delle mucose: Dip Scienze dermatologiche Universita' Firenze - Centro Malattie Rare; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» - Milano AOU Trieste; AO Padova; AO Verona; PO S. Chiara Trento; Ospedale Centrale Bolzano; AOU Policlinico Bari.
RN0030 Agenesia cerebellare: AOU Siena; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Padova; AO Verona; PO S. Chiara Trento.
RN0230 Malattia del fegato policistico: ASO Maggiore di Novara; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona; Ospedale Centrale Bolzano;
RN0280 Acrodisostosi: AOU Careggi Firenze; Aso cirm - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova.
RN0290 Camptodattilia familiare: AOU Careggi Firenze; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Padova; AO Verona.
RN0320 Gastroschisi: ASO CIRM - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo - Garofolo Trieste; AO Padova; AO Verona.
RN0430 POland sindrome di: Ospedale S. Paolo Savona; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona; PO Giovanni XXIII Bari.
RN0460 Sindrome femoro-facciale: AOU Careggi Firenze; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN0500 Cutis Laxa: AOU Careggi Firenze; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona; AOU Policlinico Bari.
RN0540 Cute marmorea teleangectasica congenita: Dip. Scienze dermatologiche Univ. Firenze - Centro Malattie Rare; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona; AOU Policlinico Bari.
RN0560 Discheratosi congenita: Dip. Scienze dermatologiche Univ. Firenze - Centro Malattie Rare; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Padova; AO Verona; AOU Policlinico Bari.
RN0650 Parry- Romberg sindrome di: AOU Siena; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AOU Udine; AO Padova; AO Verona.
RN0860 De Morsier sindrome di: ASO CIRM - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo - Garofolo Trieste; AO Padova; AO Verona. Rn 0910 Goldenhar sindrome di: Ospedale S. Paolo Savona; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; Ospedale Centrale Bolzano; AO Padova; AO Verona; AOU Policlinico - Giovanni XXIII Bari.
RN0960 Maffucci sindrome di: AOU Careggi Firenze; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona; AO Policlinico Consorziale Bari.
RN0980 Meckel sindrome di: ASO S. Giovanni Battista della Citta' di Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN0990 Moebius sindrome di; Aso cirm - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo - Garofolo Trieste; AO Padova; AO Verona.
RN1040 Pfeiffer sindrome di: ASO CIRM - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN1100 Seckel sindrome di: ASO CIRM - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN1130 Sindrome branchio-oculo-facciale: ASO CIRM - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Padova; AO Verona; AOU Policlinico Bari.
RN1240 Townes-Brocks sindrome di: ASO Alessandria; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN1290 Wolfram sindrome di: ASL 2 - Torino Nord (Maria Vittoria, Amedeo di Savoia, S. Giovanni Battista; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN1400 Cockayne sindrome di: ASO CIRM - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN1430 Denys-Drash sindrome di: ASO CIRM - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN1440 Displasia oculo-digito-dentale: ASO CIRM - S. Anna Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona; AO Policlinico Consorziale Bari. RN1450 Displasia spondiloepifisaria congenita: Ospedale S. Paolo Savona; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Padova; AO Verona.
RN1480 Ipomelanosi di Ito AOU Siena; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona; AOU Policlinico Bari.
RN1490 Isaacs sindrome di: ASO S. Giovanni Battista della Citta' di Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN1570 Neuroacantocitosi: AOU Siena; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RN1610 POEMS sindrome: ASO S. Giovanni Battista della Citta' di Torino; AOU San Martino di Genova; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AOU Udine; AO Padova; AO Verona; AOU Policlinico Bari.
RN1720 Vogt-Koyanagi-Harada sindrome di: ASO Mauriziano Torino; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; Irccs Burlo - Garofolo Trieste; AO Udine; AO Padova; AO Verona; AOU Policlinico Bari. RN1740 Walker-Warburg sindrome di: AOU Siena; Fond. IRCCS «Osp. Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena» Milano; AO Padova; AO Verona.
RP0040 Sindrome alcolica fetale: ASO CIRM - S. Anna Torino; Irccs S. Raffaele Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Padova; PO S. Chiara Trento; AOU Policlinico - Giovanni XXIII Bari.
RP0050 Apnea infantile: AO Meyer Firenze; Irccs S. Raffaele Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Padova; PO S. Chiara Trento; Policlinico Consorziale BA. RQ0010 Gerstmann sindrome di: AOU Siena; Aso S. Giovanni Battista della Citta' di Torino; AO S. Paolo Milano; Irccs Burlo Garofolo Trieste; AO Udine; OC Padova; PO S. Antonio Padova.
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