Giovedì 18 settembre, in occasione della prima edizione della Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica, i tre ammalati di SLA Mario Melazzini (presidente dell'AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica promotrice dell'evento), Sebastiano Marrone e Antonio Tessitore sono stati ricevuti al Ministero della Salute da Ferruccio Fazio, sottosegretario di Stato al Lavoro, alla Salute e alle Politiche Sociali, con delega alla Salute:
«Il professor Fazio ha confermato la disponibilità, già espressa precedentemente anche dal sottosegretario Martini a farsi carico delle problematiche correlate alla malattia - ha dichiarato Melazzini - confermando in particolare la ratifica, entro il prossimo 20 ottobre, dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza nei quali saranno previste numerose misure in favore delle persone non autosufficienti e in gravi condizioni di salute, come i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica».
«È stata inoltre confermata la presenza - ha aggiunto Melazzini - all'interno del Nomenclatore Tariffario, dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico destinati ai malati di SLA che hanno perso l'uso della parola. A breve, infine, è previsto un nuovo incontro presso il Ministero della Salute cui prenderà parte anche il professor Lenzi, consulente tecnico del sottosegretario Fazio, per fare il punto della situazione sullo stato della ricerca».
«Il professor Fazio - ha concluso Melazzini - ha affermato anche che al momento preferisce non istituire nuovamente la Commissione Ministeriale per la SLA, garantendo, in tempi brevi, soluzioni pratiche alle problematiche che affliggono i pazienti e i loro familiari».
Al via, a Roma, un programma sperimentale
di assistenza domiciliare per malati SLA
Prevista la presa in carico dei pazienti afferenti all'ASL Roma D attraverso prestazioni mediche specialistiche, infermieristiche, riabilitative e di assistenza socio-sanitaria, erogate al domicilio e presso l'Hospice Sacro Cuore di Roma, ente promotore del progetto.
L'Hospice Sacro Cuore di Roma ha avviato recentemente un programma sperimentale di assistenza domiciliare rivolto ad alcuni malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica:
«Il progetto, interamente finanziato dalla Fondazione Roma e senza oneri per il sistema sanitario regionale, viene svolto in collaborazione con la Cooperativa sociale Asso e di concerto con i servizi territoriali della ASL Roma D», confermano dalla Direzione Sanitaria dell'Hospice Sacro Cuore. «Esso avrà la durata di due anni e assisterà fino ad un massimo di nove pazienti affetti da SLA ai diversi livelli di stadiazione».
In particolare, l'assistenza sarà prestata secondo protocolli che prevedono la presa in carico dei pazienti attraverso prestazioni mediche specialistiche, infermieristiche, riabilitative e di assistenza socio-sanitaria.
Si agirò presso il domicilio dei pazienti, mediante accessi periodici degli operatori e per eventuali specifici casi di necessità terapeutiche, vi sarà anche la possibilità del regime residenziale presso l'Hospice Sacro Cuore: «Tre posti letto, infatti, sono stati oggetto di riassetto con il parere favorevole della ASL Roma D, già autorizzati per le cure palliative e la terapia del dolore e per ricoveri semiresidenziali in stanze singole completamente equipaggiate», spiegano ancora i responsabili della Direzione Sanitaria dell'Hospice Sacro Cuore. «Le prestazioni saranno integrative di quelle eventualmente già svolte dai servizi territoriali della ASL, essendo commisurate alle risorse rese disponibili dalla Fondazione Roma per il primo biennio di attività di sperimentazione».
Il presidente di AISLA ONLUS, Mario Melazzini, accoglie con estremo interesse l'avvio dell'iniziativa: «Ci auguriamo che, in un futuro prossimo, tale progetto diventi un modello assistenziale riconosciuto e accreditato dalla Regione Lazio. In tal modo, tutti i malati residenti nell'intero territorio regionale potrebbero avere accesso a questa stessa copertura assistenziale».
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