Si celebra giovedì 18 settembre la prima edizione della Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una grave malattia neurologica al momento inguaribile che comporta la completa paralisi dei muscoli volontari delle persone che ne sono colpite, le quali progressivamente non sono più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente.
E per sensibilizzare e far conoscere a tutti le problematiche legate alla SLA - in Italia si contano circa 5.000 casi di SLA, in media 6-8 ogni 100mila abitanti - e per stimolare la ricerca su di essa, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha deciso di promuovere, a partire da quest'anno, la Giornata Nazionale, nell'ambito della quale propone una serie di eventi con un duplice scopo.
Primo fra tutti, ricordare il "sit in" che il 18 settembre del 2006 ebbe come protagonisti alcuni malati di SLA e i loro familiari, riunitisi a Roma davanti al Ministero della Salute per portare all'attenzione delle massime autorità dello Stato questioni fondamentali come la disomogeneità dei trattamenti assistenziali, l'insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, le difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, l'eccesso di burocrazia e i tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, le necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.
Già il 18 settembre 2007, il malato di SLA Sebastiano Marrone, accompagnato da Francesco Brunelli e Antonio Tessitore, anch'essi affetti dalla medesima patologia, ha incontrato l'allora Ministro della Salute Livia Turco per sottolineare le esigenze particolari delle persone con SLA.
Da quel momento qualche passo in avanti è stato fatto, ma è ancora necessario che si rinnovi l'attenzione di istituzioni e opinione pubblica nei confronti dei bisogni degli ammalati di SLA, per rendere sempre migliore la qualità della loro vita.
Per sottolineare l'importanza di queste motivazioni, la Giornata Nazionale della SLA sarà presentata ufficialmente domani presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (Roma, ore 13). Insieme a Mario Melazzini, malato di SLA e presidente dell'AISLA, interverranno il cantante Ron, testimonial dell'Associazione, l'ex calciatore Massimo Mauro, consigliere dell'AISLA e fondatore con Gianluca Vialli di una Fondazione che raccoglie fondi per la ricerca sulla SLA, e l'ex Ministro della Salute Livia Turco. Sono stati invitati a partecipare, inoltre, i Sottosegretari di Stato al Lavoro, alla Salute e alle Politiche Sociali Eugenia Roccella, Francesca Martini e Ferruccio Fazio.
A fare gli onori di casa sarà Antonio Palmieri, tra i promotori di "Liberi di vivere" (www.liberidivivere.it), l'appello rivolto al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano affinché le istituzioni non abbandonino i malati incurabili che chiedono di poter vivere con dignità e libertà, pur nelle gravi condizioni in cui si trovano. Il testo di tale appello, per il quale sono state raccolte finora oltre 18.000 firme, è contenuto anche nell'omonimo volume "Liberi di Vivere - Malati inguaribili, persone da curare", curato dal giornalista Massimo Pandolfi, caporedattore del "Resto del Carlino", atteso anch'egli alla Camera dei Deputati.
La prima Giornata Nazionale della SLA, annunciata anche da uno spot pubblicitario in onda fino al 21 settembre su Canale 5, Italia 1 e Rete 4, vuole essere inoltre un'occasione per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica.
A questo scopo, fino a domenica 21 settembre sarà possibile inviare un sms del valore di un euro o effettuare una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all'iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, "3"e Telecom Italia.
Domenica 21 settembre, infine, oltre 100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell'AISLA allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla SLA e dare vita all'iniziativa "Quello buono?sostiene la ricerca", sostenuta dalla Camera di Commercio, Industria, Artigianato e Agricoltura e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dal Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato. Qui, con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato Barbera d'Asti DOCG create per l'occasione in Edizione Limitata.
Tutti i fondi raccolti verranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca "Studio pre-clinico finalizzato all'identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica".
Due semplici gesti per cambiare, in pochi minuti, la vita dei malati di SLA Filippo Bezio Ufficio Stampa AISLA Onlus
Per ulteriori informazioni:
Segreteria Nazionale AISLA Onlus, Via Clefi 9, 20146 Milano. Numero Unico 199 24 24 66
www.aisla.it, e-mail : segreteria@aisla.it.
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