Giovedì
18 settembre 2008 è in programma la prima edizione della
Giornata Nazionale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) - promossa dall'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
Una data speciale per le
5.000 persone che nel nostro Paese sono costrette a convivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una grave e rara malattia neurodegenerativa - ancora oggi priva di una terapia specifica - che comporta la progressiva paralisi dei muscoli volontari di chi ne è colpito.
Proprio il 18 settembre del 2006, infatti, alcuni malati di SLA e loro familiari diedero vita a un "sit in" a Roma, davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui loro problemi, al fine di favorire un'appropriata gestione della malattia e
un'adeguata presa in carico dei pazienti. Questo perché il malato di SLA va incontro all'incapacità totale di movimento autonomo, comunicazione, alimentazione e respirazione fino all'insufficienza respiratoria terminale.
Di fronte all'allora Ministro della Salute Livia Turco vennero evidenziati i disagi derivati dalla disomogeneità dei trattamenti assistenziali, dall'insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, dalle difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, dall'eccesso di burocrazia e dai tempi lunghi per
ottenere il riconoscimento di invalidità, rimarcando anche le necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.
A distanza di due anni qualche passo in avanti è stato fatto, ma molti ne restano ancora da fare per migliorare sempre di più la qualità della vita dei malati di SLA e dei lori familiari e per trovare al più presto una cura per questa malattia.
La Giornata Nazionale della SLA, promossa dall'
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica presieduta da Mario Melazzini, vuole essere un'occasione per ricordare il "sit in" di due anni fa, ma anche per rinnovare l'attenzione sui bisogni degli ammalati e raccogliere fondi che l'Associazione destinerà al sostegno delle famiglie più in difficoltà, all'Agenzia per la ricerca sulla SLA e al Progetto "Hospice" dedicato agli ammalati.
Per questo la Giornata Nazionale della SLA vivrà un'importante appendice il
21 settembre, quando oltre
100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell'AISLA allestiranno stand in diverse
decine di piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla SLA e dare vita all'iniziativa "Quello buono?sostiene la ricerca" sostenuta dalla Camera di Commercio, Industria, Artigianato e Agricoltura e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dal Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato.
Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato
Barbera d'Asti DOCG create per l'occasione, in Edizione Limitata.
Bastano pochi minuti di tempo per aiutare AISLA Onlus a cambiare la vita dei malati di SLA!
Filippo Bezio
Ufficio Stampa AISLA Onlus
Per ulteriori informazioni:
Segreteria Nazionale AISLA Onlus,
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